Ja, du bloggen...

...det är så här det är. Skriver inte till dig så ofta längre, därför att jag inte känner att jag har något liv att skriva om.

JO!! Visst finns det underbara saker i mitt liv, men har haft väldigt lite kontakt med det underbara OCH det o-underbara på sistone.

Men - på fredag morgon åker jag och Stina från stan. Till Linköping - Johan, Sanna och älskade lilla Juni. Har inte haft möjlighet att träffa dem på 3 (!!!!) månader nu eftersom jag själv varit sjuk och hemsituationen ser ut som den gör. Känner mig så ofri, utan minsta möjlighet att påverka mitt eget liv.

Ska bli så skönt att bara dra iväg, stänga av allt som har med mitt liv här att göra. H ska vara 2 dygn på korttiden, 2 dygn hos dottern. Jag kommer hem måndag igen och även han på eftermiddagen. Sen återgår livet till tråkigheten igen.

Kan någon förstå hur det är att leva i en relation med en människa man valt som livskamrat, utan mänsklig kontakt, utan samspel, utan gemenskap, utan att föra samtal med varandra, utan bekräftelse och gensvar?
Man ÄR alltså två personer, men känner sig fruktansvärt ensam om precis allting. Allt som ska göras, alla beslut som ska fattas, ibland över huvudet på en annan person.

Men nu känner jag mig ändå glad! Glad för att jag ska få tanka kärlek och gemenskap hos mina kära. Utan mina barn och deras familjer, utan min hund och min katt - vore inte livet någonting att ha. Så jag är lyckligt lottad.

Vilket skithelg!

Just nu ligger allt fokus på att orka hålla näsan över vattenbrynet, fram till onsdag och besöket från kommunen. Har pratat lite med H, om det jag diskuterade med biståndshandläggaren och det mottogs ju inte med entusiasm precis. Sade att hon föreslagit växelvård, jag pratade om 1 v kortis och 3 v hemma (1/3). Men enligt de flesta som svarat på mitt inlägg, i FB-gruppen för anhöriga, bör det vara 2/2 - 2 v kortis, 2 v hemma. 

Huvudsaken är att det blir, jag orkar inte längre. Min ork har varit som ett jädrans gummiband, precis när jag tänjt ut det så långt det går så är det som att det gå att klämma in lite till elasticitet. Nu gick det av...

Det får vara slut med att leva mitt liv FÖR H. Jag har inget eget liv längre, kommer inte ens ihåg när jag gjorde något som jag själv ville. Sliter ut mig fullständigt. Inte kan det väl vara meningen att jag redan nu förstör resten av mitt eget liv? Drar på mig så mycket mera smärta, på gränsen till undergång. För någon annans skull, som inte har kvar förmågan att förstå hur mycket det kostar mig att ständigt vara till hands. 

Jag vet inte hur många gånger han ramlat sedan förra inlägget. Igår stod jag vid vägs ände och kände; NEJ - STOPP - NEJ!!! Jag tryckte på larmet, lät H ligga kvar på golvet med en kudde under huvudet i väntan på de två härliga tjejerna som kom efter en stund. De hjälpte honom upp. Jag blir bara förbannad när han då kan skärpa till sig och samarbeta med dem, med mig motarbetar han hela tiden. 

Ja, det är bara gnäll och klagan just nu. Så här ser mitt liv ut och det är förbaskat svårt att hitta något positivt i situationen. MEN nästa vecka SKA jag ha lite mera positivt att skriva om. Jag tänker slå mig blodig för att få tid för avkoppling, vila, eget liv !

Nog blev förvärringen kvar.

Jag hade inte trott att H:s försämring skulle vara övergående, hoppas kan man ju alltid, med det är nog lite väl naivt. Det jag skrev om förra inlägget, gäller fortfarande men ännu värre. Det börjar verkligen gå undan i demensträsket. Själv är jag långt ifrån bra, men skulle känna mig avsevärt bättre om jag inte vore tvungen att ständigt hugga i och häva på H. 

Så jag ringde till biståndshandläggaren och berättade om alla gånger han ramlat, senaste gången var i duschen. Men jag vet att det skulle varit många fler om jag inte var snabb och stoppat fallet. 
Hon kommer på onsdag, på hembesök. För att se hur han klarar sig, hur illa det är, och för att föreslå honom växelvård. Ja, för mig låter det ju som en dröm - 2 veckor hemma och 2 veckor på avdelningen. Vilken frihet!!

Jag skulle få chansen att sätta mig själv som nr 1, det är så länge sedan så jag vet inte om jag kommer ihåg hur det känns. Jag skulle kunna åka och hälsa på Johan, Juni och Sanna, och dessutom min älskade syster. Alla boende i Linköping. 

Här hemma är det väldigt långsamt och trist. Hasse sover 15-17 timmar/dygn. Många timmar på dagen, och ändå riktigt bra på natten. Men detta är en del av sjukdomen, det är vanligt. Jag känner numera att jag måste finnas här hela tiden, i närheten åtminstone. Måste åka och handla en snabbis ibland, men då ser jag till att han kommer ihåg larmet han har på armen. 
Jag tror faktiskt inte att han klarar av att gå i trappan nu, sista gången var i måndags då han var på dagverksamheten. Men han har försämrats så mycket sedan dess att jag inte vågar riskera detta.

Han säger inte mycket, bara när han vill att jag ska göra något. Vi för inga samtal längre, han säger vad han tycker med få ord och sen är det bra med det. Har ingen som helst förmåga att känna empati och förståelse för hur jag har det. Att även jag är drabbad av denna jävla sjukdom.