Nystart efter 2,5 år

Mycket, så mycket har hänt sedan mitt allra sista inlägg här på bloggen. Först hade jag tänkt lägga ned hela bloggen, men efter att ha titta på ett TV-program ikväll, så vaknade jag till och kände igen mig så väl. Denna dokumentär väckte så mycket känslor till liv igen, och jag inser att det jag gick igenom under alla mina tidigare inlägg är en stor skatt av kärlek, förtvivlan, sorg, ilska, hopplöshet osv att jag bara måste göra något av det.

Louis Theroux: Kärlek och demens är en brittisk dokumentär från 2012. Louis Theroux reser till Phoenix i Arizona som av många anses vara en huvudstad för demensvård. Han besöker vårdinrättningen Beatitudes och träffar även de som tar hand om närstående med demens i hemmet. Han frågar sig hur livet ser ut både för de sjukdomsdrabbade och de anhöriga och hur de håller liv i sina relationer medan sjukdomsförloppet fortskrider. 

Jag vet inte riktigt vad jag ska göra med all min kunskap och erfarenheter, men jag kommer nog på något. Kanske kan bloggen komma till nytta för andra som kan känna igen sig i det lidande som jag och min älskade Hasse gick igenom under alla år. 

I november 2015 var vårt liv fruktansvärt svårt för oss båda. Hasse hade blivit så mycket sämre i sin demenssjukdom, och var då i behov av hjälp från hemtjänst och hemsjukvård 5 ggr/dygn, även nattetid. 

Han hade då växelvård, 1 vecka i taget, främst för att jag skulle få en chans till vila och återhämtning. Vi var på väg att öka denna vecka till 2, men kom nog aldrig, riktigt igång. Han blev sämre, rent fysiskt, krävde sjukhusvård ett par gånger. Till slut bestämde jag mig för att nu måste vi ställa oss i kö för plats på ett demensboende. 

I juni 2016 flyttade han in på Tallskogens demensboende. En mycket stor lättnad för mig, och en svår omställning för honom. Hade inte då förmågan att förstå varför. Men med den underbara personalens stöttning kom han så småningom att trivas riktigt bra. Han var omtyckt, hade kvar en hel del av sin fantastiska humor och skojade mycket med personalen. Blev nog lite av en favorit där. 
För mig var det en lättnad, men även en tung tid. Jag var hos honom ungefär varannan dag och han väntade alltid på mig och var alltid väldigt glad att se mig. I början pratade han ju mycket om att få komma hem, men det hade ju blivit helt omöjligt i och med att han blivit så orörlig. Suteränghus med 3 våningar och mycket trappor. 

1 år och 2-3 månader bodde han där innan han till slut fick somna in och slippa ifrån denna hemska sjukdom i alutet på augusti 2017. 

Vem f-n är det som har bestämt att JAG ska ägna hela mitt liv åt att vårda...?!

Ja, lite så känns det faktiskt, jag känner mig så fruktansvärt maktlös i min tillvaro med Hasse.

Lite därför jag inte vill skriva i min blogg längre, den ger inte tröst, påminner mig bara om hur torftigt liver verkligen är.

Tänk dig att varje dag-natt-dygn leva sida vid sida med en människa som du inte kan kommunicera med? Varför? Jo för att varje ord jag säger förvandlas till något som väcker ilska i hans hjärna, oavsett vad jag säger.

De enda känslor som finns i mig numera är förtvivlan och ilska.

Svårt, men ändå lite enklare...

...ja, det låter väl riktigt, riktigt knäppt?

Men tiden har gått och jag har lärt mig att inte låta makens sjukdom dominera allt. Han är nu så pass mycket sämre, att jag börjar se ett slut för min egen del. Han kommer inte att klara av att bo hemma, även om vi har full hemtjänst. Nu är det jag som är jour varje natt, köpte en trådlös dörrklocka som han har liggande vid sängen, högtalaren står i mitt sovrum.

Nej jag vill inte skriva om det elände som styr mitt liv, som stänger mig helt ute från umgänge med andra människor. Jag vill plocka fram det positiva som verkligen finns inuti mig. Jag vill skämta, skratta, snacka, träffa vänner om jag har några kvar.

Nu är det en vecka kvar till hans nästa växelvårdsvecka, och den här gången tänker jag stanna hemma och njuta av att vara själv. Faktiskt har jag tänkt att jag en dag ska åka till Ullared. Det är inte min grej egentligen, men just nu är jag sugen på att åka ensam och botanisera bland utbudet. Trosor ska jag i alla fall köpa, de jag fick av syrran när hon var där förra sommaren är så otroligt sköna och bra. Garn hoppas jag finns i massor, det ska jag ha med mig hem. Sen får vi se vad som finns.

Ja, så enkla nöjen planerar jag och det känns lyxigt.

Något att skriva om...

...ja, det är väl det som fattas den här bloggen. Då menar jag något positivt att skriva om. Visst finns en hel del positivt i mitt liv, men motsatsen överväger just nu. Mina tankar går allt oftare till "livet efter dig", som jag ju vet kommer, frågan är bara när?

Det som är min vardag nu, handlar inte om mig. 95% av dygnet rör sig kring H och hans behov, som ständigt ökar. Resten av tiden ägnas åt mina älskade djur, Stina och Cesar. Herregud vad skulle jag göra utan dem? Stina som troget finns vid min sida dygnet runt, som alltid är uppmärksam på var jag är och hur jag mår. Som ser på mig med sina stora, bruna ögon som säger; "okej matte, jag tror jag förstår"...
Och Cesar, någon älskligare och keligare katt har jag inte haft. Och jag har haft väldigt många. Han kan konsten att trösta och ge kärlek.

Jag lyssnar på mina böcker via mobilen, en verklighetsflykt som låter mig glömma för stunden.

Mitt handarbetande har nästan blivit maniskt, jag stickar och virkar varje minut som jag är fri.

Ja, det är väl allt min tillvaro handlar om idag. Är det konstigt att jag ser fram emot och längtar efter den dag då mitt liv är mitt?

Det känns som om jag övergivit denna blogg, men så är inte fallet. Jag orkar bara inte skriva...just nu.

Äntligen!

Trodde inte att det var möjligt, då när jag skrev mitt förra inlägg, för 2,5 månad sedan. Att mitt liv skulle krympa ännu mera. Det är inget liv längre, inte nu.

Har sedan dess inlett ett växelvårdsboende för Hasse, han är tre veckor hemma och en vecka på växelboende. Underbart, men kort! Vad en sådan vecka går fort!

I kommande vecka är det dags igen, det har gått tre veckor sedan han första vecka. Tre tuffa veckor där all min vakna tid går åt till att finnas till och vara runt honom 24 tim/dygn. Snart är det dags för 2 v.

Nej. det blir inte många inlägg

Hade ju tänkt mig denna blogg, som en dagbok, en plats att gå till för att skriva av mig allt jobbigt. Men jag inser nu, när jag läser tillbaka, att jag aldrig kommer att gå in här och läsa tillbaka till den tid jag/vi lever i nu. Vem vill minnas detta jobbiga helvete?

Det är dags för mig att kravla mig upp ur denna demens-träsk-depression och ta tag i mig själv, min egen hälsa, mitt liv.

Jag som är född positivt tänkande, måste hitta den sidan av mig själv igen. Inte bara se livet som en mörk, grå massa som inte solen hittar igenom. Jag är ju  tacksam för att det inte är jag som har denna skitsjukdom, och jag tycker ju oändligt synd om maken som drabbats. Jag försöker verkligen oavbrutet, hela tiden, dygnet runt.

Men jag är så fruktansvärt ensam om att ta ansvaret för honom, för Stina, Ceasar, för hus och hem - för allt. Det tynger verkligen att inte ha någon att prata med, att vara den som måste fatta alla beslut.  Som får irritation, ilska och tjurighet som enda bekräftelse.

Ofta längtar jag bara bort...härifrån.

Öde ö

Ja, precis så är det jag känner, som om jag bodde på en öde ö.

Har inte träffat och pratat med någon annan människa, sedan Johan & familj var här och det var annandag jul. Visst har jag talat i telefon med bl a min syster och bonusdotter, men inte öga mot öga. Dessutom är det så att jag nästan får gömma mig med telefonen, eftersom Hasse blivit så misstänksam och tror att allt som sägs handlar om honom.

Han blir allt sämre, pratar inte självmant alls. Och när han nån gång gör ett försök, då säger han det han vill, men lyssnar inte på svaret.

Så kan man inte leva, inte som frisk. Jag måste ha hjälp att övertyga honom om att JAG har behov av att han går med på växelvård, får be min bonusdotter stötta mig i detta. Anledningen är ju att jag ska orka med tiden som han inte kommer att vara på växelboendet.

I natt ramlade han ur sängen, har fått för sig att han ska kissa i urinflaskan som jag köpte åt honom. Då sitter han på sängkanten och håller flaskan. När han kissat klart gled han ned på golvet, och kan sedan inte ta sig upp. Hade tydligen kommit åt larmet då han ramlade, de väckte mig. Yrvaket sade jag till dem att det var falskt alarm,  stormen Egon, eftersom jag inte hört att H ramlade. Men det hade han alltså.

Så nu sitter jag här med min onda, onda rygg. Fick ju själv hjälpa honom upp. Vi fick ett bälte som hjälp till detta, men han tror ju att jag ska orka lyfta hela honom, att han inte ska orka ta i själv. Han väger 90 kg!!

Nej, nej, nej och åter NEJ!! Jag gör det inte fler gånger, jag vägrar göra slut på mig själv. Har så ont ändå, dygnet runt, så jag tänker inte dra på mig mera smärta.