Det gör ont i mitt hjärta...

Nej, det är inte inte några bröstsmärtor jag försöker beskriva. Jag tror att jag är ganska frisk, medicinskt sett. Och psykiskt är jag inte heller sjuk. Men mitt inre har mjuknat, blivit ömtåligare med åren.

Jag tittar på dig när du sover, där, i din älskade soffa. Och redan då, i sömnen, kan jag direkt finna förändringen i ditt utseende. Kan inte säga om det är sjukdomen som präglar ditt ansikte, om det kommit sista månaderna. Men jag har nog inte iakttagit dig på samma sätt tidigare.

Vill flytta mig fram och lägga min hand på ditt vita, vackra hår. "Silverräv" sa vi igår eftermiddag, då vi klippte dig. Det är inte så kul att gå till frisören längre, du är glad om jag kan tänka mig att göra jobbet. Är dock inte någon skicklig hårklippare, men det duger nog. Sen vill jag låta min hand smeka dina insjukna kinder, orakade är det också. Men jag gör det inte. Jag vet att du skulle rycka till, bli rädd, skrämd av mitt tilltag. Sen skulle du bli arg och irriterad. Så det får stanna i tanken att jag älskar dig.

Nästa år ska vi ju fira 10 år sedan vi träffades. Minns du fortfarande hur? Så snabbt vi blev förälskade! Det tog 2-3 månader, sedan visste jag att jag ville vara hos dig, med dig. Efter ett halvår hade jag sagt upp mitt älskade jobb, flyttat 25 mil till dig, börjat nytt jobb. Och vi hade inlett vårt framtida liv tillsammans.

Det var inte helt enkelt. Dels med den trista bakgrund du hade. Dels med mitt tidigare liv som singel, då jag skämt bort mig med att sätta mig själv först. Hur oroade jag mig inte för hur den delen av vårt liv skulle te sig! Jag påpekade ständigt för dig, mitt enorma behov av att få vara ensam ibland. Jag vet att du inte alls förstod mig, men du försökte väl...så gott du kunde.

Visst lade jag märke till tecken, då i  början, som jag kanske borde tagit på större allvar. Men jag tänkte att det nog är så när två personer 50+ ska slå sig ihop. Man kan inte få allt man vill. Ganska snart kom hushållerskan i mig fram. När jag såg att jag  var den enda som handlade, lagade mat, städade, tvättade mm - då var du redan bortskämd och jag var redan frustrerad och irriterad.
Jag vet att jag tog upp denna diskussion så många gånger, och du förstod mig, tog till dig min besvikelse, frustration. Du skulle försöka...

Det fanns många varningstecken. Ja, visst gjorde det. Mina söner påpekade att de aldrig träffat en person som var så fruktansvärt lat, som du. Som alltid satte sig först vid matbordet, som började äta innan andra satt sig, som tog för sig utan tanke på de övriga. Klart jag måste ha fattat att det var något som inte stämde!

Jag fortsatte att curla. Gjorde det för min egen skull, för att jag avskydde att se högarna av tvätt, drivorna av damm och grus på golven. Mat måste vi ju ha, jag fortsatte att handla och laga maten. Dum - ja, nog sjutton var jag DUM!

Nu med facit i hand undrar jag hur jag tänkte den där dagen, då vi båda blev så förälskade i vårt kära hus? Vilel jag så gärna bo här, att jag lyckades förtränga dessa fakta som jag ju redan var medveten om? Gick jag utan vidare på pratet om hur kul det skulle bli med ett eget hus, egen trädgård man kunde greja i? Hade vi verkligen behov av 7 rum och kök? Gick jag på förslaget om att vi skulle skaffa oss en hund? JA! Jag blev så lycklig över vår älskade Goldie att jag förträngde medvetandet om att det skulle bli JAG som fick ta hand om henne.
Nåja, du gick någon promenad då och då...men kunde jag någonsin räkna med det? Jag älskar min hund och vill inte ens tänka mig ett liv utan henne. Hur sjutton skulle mitt liv se ut då? Mera curlande?

Fanns tecknen på sjukdom redan då? Ja, jag börjar nog undra om inte dina speciella egenheter egentligen var början på de symtom som skulle utvecklas. Visst har jag undrat länge. Varför blev jag inte det minsta förvånad och chockad då läkare berättade om diagnosen vaskulär demens? Jo, därför att jag enbart blev lättade över att få en förklaring till allt konstigt.

Men vet du vad, min älskade - det måste vara riktig kärlek som klarar detta, som finner sig i detta, som får mig att stå ut.

På sista månaden har jag börjat se smygande försämring på flera sätt. Jag vet ju att det ska bli sämre, att det inte finns någon möjlighet till tillfrisknande, inte ens stillastående. Jag hoppas bara att vår resa mot detta ska bli så lindrig att du kan bo hemma så länge som möjligt.
Vill bara att du ska veta en sak; trots min kärlek och mina föresatser att göra allt jag kan för dig, så kommer jag att bli allt bättre på att tänka på mig själv, att prioritera mig själv och min hälsa. Du kommer inte alltid att  vara nr 1. Jag har mig själv, mina barns mamma och mina barnbarns farmor, min älskade Goldie att tänka på - och jag kommer alltid att dela kärleken mellan oss alla.

Jag vet att du är utlämnad, utan mig. Att du inte skulle klara dig så länge till, om jag inte fanns. Det ger mig ett enormt ansvar, eftersom du själv inte vill medge detta. Du har inte förmågan att göra det, din empati, din inlevelseförmåga har sinat. Din trötta hjärna orkar bara med dig själv ibland...

Obehagligt

Ja, det är nog det ord som bäst beskriver det som händer här hemma just nu. 

Ekonomi, pengar är en ämne som lätt kan bli otrevligt. 

Hur ska jag bete mig nu, när H plötsligt börjar fatta beslut om sin/vår ekonomi som känns direkt läskigt. När han anser att vår gemensamma ekonomi är HANS pengar. 

Idag har han ägnat tiden åt att köpa aktier för 50 000:-!

Jag blev helt chockad när jag insåg vad han gjort. Det enda jag just nu kan göra är att försöka ha kontrollen, totalt översikt i det som händer...

Försämring är på väg, jag ser det, känner det, märker av det från dag och till dag. 

Det läskiga är att jag inte vet hur det blir...

H fastnar hela tiden i det han för tillfället tänker på, sysslar med. Och då handlar ALLT om just detta. Han pratar om det oavbrutet, ältar, tjatar, tjatar...han ingen som helst förmåga att bryta för att istället lyssna på mig, prata med mig. Nej, det är som om jag inte finns.

Så länge jag finns här och tar hand om honom.

Imorgon vill han åka till stan, då ska han besöka sin bror, åka till systemet för att köpa vin.

Då är det jag som får agera chaufför.

För det är ju minsann synd om honom, som är sjuk och inte får köra bil själv...men det kan jag ju inte rå för!

Jag är så slut och trött, skulle helst vilja packa en väska, ta Goldie med mig och åka iväg. Någonstans, vart är likgiltigt, bara det är bort härifrån.

Men det gör jag ju förstås inte. Jag känner min plikt, jag ska finnas till hands. 

Ibland skriker hela kroppen efter lugn och ro, efter att få umgås med friska, normala människor, att få diskutera livets väsentligheter och oväsentligheter. 

På rätt nivå.

I helgen kommer min älskade syster och svåger och hälsar på oss. Ser verkligen fram emot detta. Att få rå om dem några dagar. 

Inget kul inlägg, men det är så här mitt liv ser ut just nu.

Sköt om dig bloggen.

Mycket känslor och rädslor

Ja, naturligtvis blev det ett resultat av att läsa boken som jag nog aldrig kommer att glömma. Önskar verkligen att den var min. 

Då skulle jag låta den ligga där i bokhyllan, för att 

kunna plockas upp och bläddras i...

Jag har lånat den, och måste lämna tillbaka den på tisdag. 

Funderar faktiskt på att köpa mig ett eget ex.

Man skulle kunna tro att Ednas berättelse handlar om rena stenåldern, men så är det ju inte!

Det är så skrämmande, att inse hur lite man visste för knappt 20 år sedan. 

Idag ser det ju helt annorlunda ut, tack och lov!

För vår del tog det bara ett par veckor från diagnos hos geropsykiatrin, till telefonsamtalet från världens bästa Kerstin, demenssamordnare i vår kommun. 

Redan någon vecka efter första telefonsamtalet, var jag hos henne för ett samtal. Därefter har vi träffats regelbundet minst 1, ibland 2 ggr/månad.

Hon finns där för min skull, det är MIG dessa möten handlar om. Hur jag mår, upplever situationen, löser problemen osv. Hon är underbar! 

MEN - detta är ändå, trots stöttning  - världens mest ensamma tillvaro! 

Och då har vi ändå bestämt att H ska gå  på kommunens dagverksamhet 1 gång/vecka. 

Lyxen, friheten, lyckan jag upplevde första gången taxin hämtade upp honom, en tisdagsmorgon kl 08.30 - den var obeskrivlig. 

När jag såg honom åka iväg till sitt "dagis" kände jag mig väldigt lugn. Vi hade både varit där och hälsat på. Fått träffa personal och övriga gäster. Jag visste att han skulle vara helt slut när han kom hem kl 15.30, full av intryck och behov av att få berätta. 

Det tog honom flera timmar innan han kände att han ville berätta ALLT för mig.

Åh, han pratar nästan hela tiden! Har behov av att prata, prata, prata om allt han ser, hör, gör. Tror att det är hans omedvetna sätt att riktigt förankra minnet hos sig själv. 

Erkänner - ibland blir jag oerhört trött...när han för tredje-fjärde gången börjar om och berättar samma sak. Bra träning för hjärnan, men tyvärr minns han ju inte att han redan pratat om detta flera gånger innan. 

Det som skrämde mig mest i Ednas bok, var just tidsperspektivet. Hon levde FÖR och MED hans demens, nästan helt isolerad, i flera år. Hela hennes liv krympte, förminskades till 0. Allt handlade om sjukdomen. Då fanns inte den underbara demensvården som vi får ta del av idag. Då fick man själv jaga all den information, som idag kommer till en automatiskt, när man fått diagnosen.

Skulle jag orka det? 

Spontant; Nej!!!!!

***********************************

Nästa vecka finns ett oroande inslag i mitt liv. Fick igår brev från Försäkringskassan, om avstämningsmöte med handläggare, arbetsgivare och min distriktsläkare. Jag har väntat på detta och varit helt på det klara med vad jag vill sträva efter. 

Att ta hand om H, mig själv och mina vidriga smärtor, mitt hem, mitt hus, min hund - ja, ALLT. Det tar all den ork och kraft jag har. Hur jag ska kunna arbeta också vet jag ej.

Anledningen till att jag denna gång varit sjukskriven i nästan ett år, är ju dels min rygg som aldrig någonsin kommer att ge mig lindring, dels medicinen jag äter för att klara vardagen. Den medicinen är så stark och ger så hemska biverkningar, att jag inte känner mig lämplig som bilförare några längre sträckor.

H:s sjukdom har dessutom tagit knäcken på den lilla styrka jag haft.

Nu tror jag att jag börjat tänka om.

Jag längtar så efter mitt arbete, mina arbetskamrater, det sociala sammanhang som det innebär att vara en i gänget. 

Undrar om jag ska försöka på 10 tim/vecka?

För att göra något för min egen skull. 

Om jag kan få H att ta en dag till på "dagis".

Om jag kan lösa problemet med Goldie-promenaderna (klart jag kan, den hunden är den mest flexibla, hon klarar att förskjuta sin kissetur ett par timmar hit eller dit).

Eller....

om jag ska ge upp och lägga in en ansökan om 100% sjukersättning? För vad? För att bli anhörigvårdare på heltid? Klarar jag det? Vill jag det?

Hmm.....

Plågsamt och SÅ skönt!

Ja, precis!

Det är just den känslan jag får när jag läser boken om Ednas liv med Ingmar.

Stundvis är känslorna så igenkännande, och stundvis blir jag så förbannad. Starka ord, jag vet, men här används en del starka ord nu för tiden.

Jag blir arg, uppgiven, ledsen av tanken på att det är självklart för en anhörigvårdare

att ge upp sitt eget liv, sina intressen, sin framtid - för att göra jobbet åt kommunen.

Vem är det som har sagt att det är JAG, som ska sluta leva mitt eget liv, ge upp allt, avstå från allt jag älskar. För att ta hand om H som råkat bli sjuk?

Naturligtvis vill jag göra precis ALLT det jag kan, för att han ska ha ett så bra liv

som möjligt. Självklart!

Men på bekostnad av vad?

H själv har aldrig krävt något av mig, för mig är det helt naturligt att finnas till hands, stötta, hjälpa...

Det är kommunen som tydligen anser att allting självklart hamnar i mitt knä, bara för att jag råkar vara gift med honom. 

En otäck, lite farlig tanke dyker upp allt oftare. VEM tror dom ska ta hand om mig när jag till slut faller samman i en liten blöt fläck och inte kan ta mig upp igen?

Förlåt mig älskling för en del hårda ord, du vet att jag älskar dig och gör precis allt jag kan för att du ska ha det bra. Det är inte DIG jag är arg på.

Och - jag vet att du nästan aldrig märker om jag mår dåligt. Jag är expert på att bita ihop, och så länge jag inte säger något, så existerar inga problem...eller hur?

Har precis hittat den...

...boken med stort B. Tack Edna Alsterlind, för att du upplevde detta före mig, och för att du orkat skriva om er tid.

Har ännu inte hunnit med mera än hälften, men kan inte släppa den så den kommer att ta slut snart. Den är underbar, så välskriven och så väl jag känner igen mig. Då tänker jag ibland; Herre Gud - ska jag verkligen förväntas hålla ut så här länge? Hur ska det gå till? Det känns inte som att jag har så många år på mig...
När ska jag få leva?

Jag letar och letar...

...men hittar inte det jag vill.

Har i flera månader nu, ända sedan juni i år, sökt runt på nätet efter bloggar,

 skrivna av helt vanliga - 

eller för all del - ovanliga, människor. 

Jag vill hitta bloggar, vardagsbetraktelser, daganteckningar om livet som det ser ut för en maka/make som lever med en partner med diagnosen demens. 

Men jag har svårt att hitta sådant. Kan det kanske bero på att  dessa makar är  för gamla, för att blogga? Att de inte hittat till den typen av forum där de kan skriva av sig alla känslor och rädslor?

Skulle så gärna vilja ta del av hur andra upplever situationen. Just det där vardagliga livet, som plötsligt har förändrats så drastiskt. Är väldigt säker på att det finns många som jag, i min situation. Som har det oändligt mycket svårare är jag.

Varför skulle jag inte ha det lika svårt som många andra?

Jo, jag inbillar mig att, med min bakgrund och mina erfarenheter så kom inte detta som en chock. Naturligtvis är det fruktansvärt att vi drabbats av denna hemska sjukdom. 

Skulle gärna slippa om det vore möjligt, men det är det ju inte. 

DEMENS - bara ordet får många människor att rygga. Det är så pinsamt, så skamligt, så omöjligt att prata om som vilken sjukdom som helst.

För det är ju precis vad det är, en sjukdom, som många andra.

Det är visserligen en vidrig sjukdom, ja fy tusan vilken förnedring det är att som drabbad bli behandlad som mindre vetande. Långt innan man ens börjat visa symtom utåt. 

Det är så sorgligt...

Ett stort kliv över...

...till "gammelsidan"   ;).

Måste medge att jag bävat inför denna födelsedag. 60 år! Hur kan JAG

verkligen vara så gammal ?!?

Visserligen känner jag mig ofta lastgammal pga det liv vi lever nu, men även

pga den ständiga värken som följer mig.

Men trots den, som jag ju äntligen haft turen att kunna rå på

tack vare den smärtlindring jag har, så har jag trots allt fortfarande känt mig som den där 50-åringen, som tillbringade sin födelsedag i Berlin, tillsammans med kära, kära vänner och arbetskamrater.

Jag stannade nog där, för det var en ålder jag trivdes i.

Nåväl. Nu ÄR jag 60 år!

Och idag, dagen efter...ser jag plötsligt helt annorlunda på min ålder.

Plötsligt känns det som om det inte har något betydelse, de där siffrorna. Nu gäller det att se fram emot,  glädja sig och tacksamt ta emot de födelsedagar som följer.

Det ÄR ju så det ÄR!

Att för varje födelsedag man får uppleva, ska jag vara ödmjukt tacksam. Att jag har förmånen att få vara med, känna mig frisk, och  fortfarande ha förmågan att på något sätt (inte alla sätt) påverka sitt liv. 

Så du livet...jag ÄR glad att du finns och att du ger mig det innehåll som just mitt liv ska ha. 

Och gårdagen, så underbart lagom. Härligt middag på Kinnekullegården blev vi bjudna på, H och jag. Av äldste sonen, min kära, kära sonhustru, mina två äldsta och älskade barnbarn. Maten var underbar, vi njöt och umgicks. 

Deras fantastiska kantarellsoppa till förrätt. Helstekt oxfilé med krämig potatisgratäng och baconlindade bönor.

Till dessert en ljuvlig cheesecake med hjortron.

Jag är underbart glad och tacksam över de gåvor jag får i form av kärlek, ömhet och omtanke från mina kära. 

Och så alla telefonsamtal med grattishälsningar, fick gå med telefonen i fickan hela dagen, för att hinna göra något annat också. 

Ensamhet...

ett ord som för mig, tidigare i livet, inte alls inneburit allt det negativa som många andra lagt in i betydelsen.

Jag levde några år, som singel, ensamstående. Första omgången var då barnen var 10-14 år, då jag skilde mig från deras pappa. Andra gången var då den äldste redan flyttat hemifrån, och bara en bodde hemma. Sista gången var jag singel på riktigt. Då hade jag inga barn hemma, det var jag själv, min älskade hund och en liten fin kissekatt.

Många gånger har jag tänkt tillbaka på den där sista gången, och önskat att jag inte varit riktigt så impulsiv den gången jag träffade H. Att jag hade tänkt efter lite. Trivdes ju så gott med mitt "ensamma" liv, som jag inte alls såg något negativt i. Faktum var att det var just det, förlusten av det livet, som kändes svårast.

Nu lever jag tillsammans med en annan människa, en man som jag nu varit gift med i snart 9 år. Och, ärligt talat, jag har aldrig känt mig så ensam som nu!

Vaknade nyss...

...av en riktigt vidrig mardröm.

Klockan är 01.10 cirka, men jag vågar inte gå och lägga mig igen. Fy sjutton vad det är kusligt, att drömma en riktig skräckdröm - och uppleva allsköns våldsamheter!

Klarar inte av att sätta något av innehållet på pränt, bara tala om att en mycket närstående person fanns med i drömmen med ett beteende som skrämde mig. En dröm är ju en upplevelse, man upplever precis allt, all rädsla, skräck, fasa - och när man till slut vaknar tar en god stund att förstå att det "bara" var en dröm.

Det blev en riktig lyxhelg

Ja, det kändes verkligen lyxigt, att för ett par dagar få vara alldeles JAG. Ingen make, ingen hund...

Hämtade gullebarnet på dagis, och kände mig faktiskt en aning orolig över att hon inte skulle acceptera mig som hämtare. Dels var det ungefär en månad sedan sist, och dels var jag rädd att hon inte skulle kunna placera mig i dagis-sammanhanget. Kanske skulle hon bli ledsen?

Men inte då! Hon mötte mig i dörren, hade till och med lärt sig att säga något som verkligen liknar "farmor", typ "sammo" - precis det uttryck som äldsta barnbarnet kallade mig vid samma ålder. Sen gick helgen i flygande fläng. Inte en lugn stund. Hon är gudomligt duktig på kvällarna. Går och lägger sig i rätt tid, somnar inom några minuter och sover sedan till morgonen. Då kan de vuxna andas ut och hämta nya krafter till nästa dag. Herreminje! Vilken fart, och vilka röstresurser! Har redan tagit efter mamma som är operasångerska, inte så konstigt efter allt övande hon hört.

Hade planerat att stanna till måndag förmiddag, för att kunna gå på konserten i Linköpings domkyrka, där sonhustrun sjöng. Men tyvärr kunde inte H hålla sig ifrån telefonen. Började ringa på förmiddagen och jag kände direkt att det var läge att dra hemåt. Skulle ha sovit över hos kära syster söndag/måndag natt, men så blev det inte. Istället fick vi nöja oss med en fika innan jag drog vidare västerut.

En nästan perfekt helg.