Mycket känslor och rädslor

Ja, naturligtvis blev det ett resultat av att läsa boken som jag nog aldrig kommer att glömma. Önskar verkligen att den var min. 

Då skulle jag låta den ligga där i bokhyllan, för att 

kunna plockas upp och bläddras i...

Jag har lånat den, och måste lämna tillbaka den på tisdag. 

Funderar faktiskt på att köpa mig ett eget ex.

Man skulle kunna tro att Ednas berättelse handlar om rena stenåldern, men så är det ju inte!

Det är så skrämmande, att inse hur lite man visste för knappt 20 år sedan. 

Idag ser det ju helt annorlunda ut, tack och lov!

För vår del tog det bara ett par veckor från diagnos hos geropsykiatrin, till telefonsamtalet från världens bästa Kerstin, demenssamordnare i vår kommun. 

Redan någon vecka efter första telefonsamtalet, var jag hos henne för ett samtal. Därefter har vi träffats regelbundet minst 1, ibland 2 ggr/månad.

Hon finns där för min skull, det är MIG dessa möten handlar om. Hur jag mår, upplever situationen, löser problemen osv. Hon är underbar! 

MEN - detta är ändå, trots stöttning  - världens mest ensamma tillvaro! 

Och då har vi ändå bestämt att H ska gå  på kommunens dagverksamhet 1 gång/vecka. 

Lyxen, friheten, lyckan jag upplevde första gången taxin hämtade upp honom, en tisdagsmorgon kl 08.30 - den var obeskrivlig. 

När jag såg honom åka iväg till sitt "dagis" kände jag mig väldigt lugn. Vi hade både varit där och hälsat på. Fått träffa personal och övriga gäster. Jag visste att han skulle vara helt slut när han kom hem kl 15.30, full av intryck och behov av att få berätta. 

Det tog honom flera timmar innan han kände att han ville berätta ALLT för mig.

Åh, han pratar nästan hela tiden! Har behov av att prata, prata, prata om allt han ser, hör, gör. Tror att det är hans omedvetna sätt att riktigt förankra minnet hos sig själv. 

Erkänner - ibland blir jag oerhört trött...när han för tredje-fjärde gången börjar om och berättar samma sak. Bra träning för hjärnan, men tyvärr minns han ju inte att han redan pratat om detta flera gånger innan. 

Det som skrämde mig mest i Ednas bok, var just tidsperspektivet. Hon levde FÖR och MED hans demens, nästan helt isolerad, i flera år. Hela hennes liv krympte, förminskades till 0. Allt handlade om sjukdomen. Då fanns inte den underbara demensvården som vi får ta del av idag. Då fick man själv jaga all den information, som idag kommer till en automatiskt, när man fått diagnosen.

Skulle jag orka det? 

Spontant; Nej!!!!!

***********************************

Nästa vecka finns ett oroande inslag i mitt liv. Fick igår brev från Försäkringskassan, om avstämningsmöte med handläggare, arbetsgivare och min distriktsläkare. Jag har väntat på detta och varit helt på det klara med vad jag vill sträva efter. 

Att ta hand om H, mig själv och mina vidriga smärtor, mitt hem, mitt hus, min hund - ja, ALLT. Det tar all den ork och kraft jag har. Hur jag ska kunna arbeta också vet jag ej.

Anledningen till att jag denna gång varit sjukskriven i nästan ett år, är ju dels min rygg som aldrig någonsin kommer att ge mig lindring, dels medicinen jag äter för att klara vardagen. Den medicinen är så stark och ger så hemska biverkningar, att jag inte känner mig lämplig som bilförare några längre sträckor.

H:s sjukdom har dessutom tagit knäcken på den lilla styrka jag haft.

Nu tror jag att jag börjat tänka om.

Jag längtar så efter mitt arbete, mina arbetskamrater, det sociala sammanhang som det innebär att vara en i gänget. 

Undrar om jag ska försöka på 10 tim/vecka?

För att göra något för min egen skull. 

Om jag kan få H att ta en dag till på "dagis".

Om jag kan lösa problemet med Goldie-promenaderna (klart jag kan, den hunden är den mest flexibla, hon klarar att förskjuta sin kissetur ett par timmar hit eller dit).

Eller....

om jag ska ge upp och lägga in en ansökan om 100% sjukersättning? För vad? För att bli anhörigvårdare på heltid? Klarar jag det? Vill jag det?

Hmm.....