Vilken skillnad...

...på temperatur! Idag hade vi också sol, men blandat med lite molnigt. Dock var det mycket svalare än i veckan som gått. Men för varje dag med lite solsken är jag tacksam. Bara att vänja sig nu vid att använda lite mera kläder.

Idag var jag hos sjukgymnasten, på drop-in-mottagningen. Bland det första hon frågade mig, när hon hört min trista historia, var vad jag förväntade mig av dem. Jag försäkrade henne om att jag absolut inte har några förväntningar om att de ska uträtta mirakel med mig och min rygg. Däremot önskar jag lite tips och förslag på vad jag ska göra för att stärka upp ryggen och benen i första hand. Jag vill mota den försämring som jag känner är på gång, vill inte bli sämre. Värken har jag du där dagligen, dygnet runt - kan närmaste beskrivas som förlossningsvärkar med den skillnaden att jag inte får någon belöning i form av en go och doftande lite människa efteråt. Det finns inget efteråt i min situation, bara ett försöka att tackla de problem jag har. Jag har ju ett liv att ta hand om, även om några år - förhoppningsvis. Och jag vill att det ska vara ett bra liv.

Vi ska börja med att jag provar en TENS-apparat, som hon beställde idag. Jag har provat detta tidigare utan någon större effekt, men jag vill prova igen. Så att jag ska kunna trappa ned på min medicin. 

Har börjat se allt mera tecken på försämring hos H, märket nytt nästan varje dag. Framför allt sedan jag fick låna boken:
"Samvaro med personer med demenssjukdom. Råd till anhöriga och personal om bemötande" Skriven av Jane Cars och Birgitta Zander.

Den är verkligen jättebra! Jag får hela tiden AHA-upplevelser när jag läser om alla dessa tecken och symtom, som är väldigt typiska för demenssjukdomarna. Det handlar ofta om små och till synes obetydliga tecken, som tillsammans ger en helhet som stämmer väldigt bra överens med sjukdomen. Dels är det hans ljus- och ljudkänslighet, han får ofta gå omkring med solglasögon utomhus, även om inte solen skiner. Även det där gränslösa vad gäller att äta. Om jag lagar mat vill jag inte att han ska sätta sig och börja äta av allt som jag plockar fram, innan resten av maten är klar. Det är egentligen inget nytt, men jag kom på det när jag läste i boken om detta.

Det känns skönt att läsa om detta. Särskilt som jag ibland tvivlar på mig själv, när det känns som om det bara är jag som ser förändringarna i H:s sätt att bete sig. Mycket av detta vet jag att andra märkt också. Funderar faktiskt på om jag ska köpa ett exemplar av boken och ge H:s dotter. Tror den skulle vara bra för henne att läsa.

H glömmer så mycket, så mycket mera än tidigare. Små saker som att jag sade något igår, som han inte hört, vad vi pratade om för en stund sedan, vad vi åt till middag, namn osv osv. Han brukar själv säga att han har så jättebra minne jämfört med de andra kompisarna på dagverksamheten. Liten sjukdomsinsikt är ett tydligt tecken.

Det börjar bli väldigt svårt nu, jag får hela tiden akta mig för hur jag pratar, vad jag säger, vad jag begär av honom. Att försöka lyssna på en del av det han babblar om hela dagarna, för han pratar oavbrutet.