tisdag 31 december 2013

Omänskligt

Ja, det känns som omänskliga krav, som ställt på mig och oändligt många andra anhöriga. Att vara maka/make till en person med demensdiagnos, till det krävs en mycket stark människa. Jag är stark, har alltid uppfattats som stark och har alltid känt mig stark.

Men detta, som vi går igenom nu, är över min horisont. Jag tror inte att jag klarar så mycket mera. Nu har det snart gått två veckor, som H varit hemma, inte varit på dagverksamheten. Detta tär och sliter på mig, mitt psyke, på oss.

Får mig att känna det som om jag är världens mest elaka människa, så negativ, så.... så... så... Att då bara tiga för lugnets skull. Att inte få lov att säga emot, försvara sig, bli ledsen, förbannad. Oj, vad det tar på krafterna.

Ska höra av mig till Kerstin och be henne boka in mig på ett besök snarast. Måste få ur mig detta. Måste hitta sätt att handskas med den jobbiga ilskan som kokar i mitt inre. Sjuk? Ja viss är han sjuk, och det är för jävligt, det ÄR synd om honom, jag förstår att han plågas. Men måste jag bara stå här och ta emot skiten?

Orkar snart inte mera...

fredag 27 december 2013

Lättnad

Ja, det är min första spontana känsla för juldagarna som nyss passerat. En perfekt julhelg egentligen om man tänker på hur dagarna varit placerade. Ett par vardagar här och där emellan kalasandet, är precis vad som behövdes.

Idag kommer lillan på besök till farmor. Jag längtar!

Därefter kommer nyårshelgen och den firar vi i år - hemma. Ska bli så skönt att slippa agera chaufför, tvingas tillbringa många timmar lyssnande på människor som pratar om gamla tider, då jag inte var med, om gemensamma bekanta, som jag aldrig träffat, tvingas hålla sig vaken till kl  24, för att sedan försöka släpa hem en överförfriskad äkta make. I år sade jag absolut NEJ. Jag VILL INTE! Då blev det inte heller så.

Låter inte alls kul, eller hur? Det är det inte heller. Men, jag hoppas och tror, att till nästa jul- och nyårshelg kommer vårt liv att se annorlunda ut. Vem vet vad sjukdomen gjort med Hasse?

Ibland blir jag rädd för mig själv och mina tankar. Men jag vet att mina känslor är helt normala. Efter allt det jag läst, lyssnat på, pratat om. Det ÄR normalt.
Att vara anhörig till en person med demens, är att veta med säkerhet att sjukdomen enbart förvärras. Den blir inte "lite bättre", den blir inte bra, den stannar inte upp. Den bara förvärras och slutet ser alltid likadant ut.

Då är det både tillåtet och normalt att man ibland tänker; "om det nu ska gå åt helvete...så låt det då gå jäkligt fort!!"

För om det inte går fort, då är jag inte säker på att jag själv räcker till, hela tiden. Varken min fysik eller mitt psyke. Alla oro håller på att äta upp mig. Just nu är det vår ekonomi som skapar oro och fasa. Den är inte dålig, vi har så vi klarar oss och borde inte behöva klaga. MEN min demente make har fått för sig att han är en aktieklippare! Och visst - på någon vecka har han lyckats fördubbla värdet på de pengar han köpte för. Än så länge fungerar hjärnan hans tillräckligt. Men vad händer den dag det inte fungerar längre? Han ÄR duktig, har alltid varit det. Men jag blir så arg på att pengar kan anses som leksaker.
Om hans demens vore sämre, då kunde jag använda mig av den fullmakt jag har för framtida bruk. Men inte nu. Han är alltför klar i huvudet emellanåt, för att jag ska kunna kränka och förolämpa honom genom att ifrågasätta hans förmågor. Så en tid till måste jag varje morgon, i smyg, gå in i datorn och kontrollera kurserna på de aktier vi har. Det är läskigt.

tisdag 24 december 2013

Juldagens morgon...

...klockan 03.55. Vaknar nu och måste verkligen gå upp, till toaletten för att kissa. Precis som varje morgon. Och då var jag ändå vaken omkring 01.30.
Känner mig som en sjöko när jag försiktigt rullar mig runt på sidan och sakta, sakta tar mig upp i sittande ställning. Sån ont.

En ny, svårare värk, har blivit ett inslag den senaste veckan. Ont har jag alltid, ingenting fungerar förrän jag kunnat ta min morgondos smärtstillande. Det brukar ta cirka 1 timme innan jag kan röra mig ordentligt. Nu fungerar inte detta längre heller. Svarar inte alls på medicinen längre...

Jag tror att det gömmer sig mycket där, i mina värk. Dels finns ju roten där, det ser ut som kaos därinne, efter alla fem operationer. Förträngningar, pålagringar, trängsel för de stackars nerverna som inte längre kan passera fritt. Jag är trött, jag är ledsen. Och ja, jag erkänner att jag faktiskt börjar bli rädd för hur resten av mitt liv kommer att bli. Ska det inte räcka, att jag sedan snart 20 år går omkring, dygnet runt, med vidriga förlossningssmärtor? Utan att få något underbart ut av det! Förlossningsvärkar resulterar ju i stort sett alltid i ett underbart litet underverk. Så inte i detta fall.

Julafton blev inte så sen för vår del. Trevlig samvaro med Hasses dotter och barnbarn med övriga när och kära på hennes sida. God mat förstås, tomte och julklappar mm mm. Men redan kl 18 var det dags för oss att köra hem. Jag hade så ont och vågade inte ta någon medicin eftersom det ju är jag, som alltid, som är chaufför. Förr berodde detta mest på att Hasse ville ta några nubbar till maten, och jag avstod lika gärna. Nu beror det på att det bara är jag som kan köra bil.

Stina fick inte följa med och träffa tomten. Vad gör väl det? Hon är mest nöjd över att slippa åka bil, hon verkligen hatar det!

Juldagen - idag blir en lugn och skön dag. Ta det lugnt, vila, slappna av. Pyssla lite. Imorgon, annandagen kommer äldste sonen med fina sonhustrun och barnbarnen. Det får bli repris på julbordet. Ingen kalkon tack! På lördag kommer även yngste sonen med familj och jag får äntligen krama lilla.

Måndag - blir en visningsdag, av huset. Men innan dess måste jag orka städa, feja, pynta, pyssla. OCH sedan hålla tummarna för att vårt kära hus ska överensstämma med förväntningarna. Att det till slut, äntligen, ska komma rätt spekulant. Som befriar mig/oss från det tunga i att bo och leva i ett hus som är alldeles för stort för oss TVÅ personer! Vi behöver inte 7 r o k.

fredag 20 december 2013

Irriterande

Ja, det är vad det är - att komma in på min blogg och konstatera att jag fortfarande inte har fått tummen ur. Det har inte blivit av att jag läst på, informerat mig själv om hur jag ska få bloggen att se lite roligare ut. Jag orkar inte!

Lördag morgon, skönt. Ensam hemma, skönt.

H tillbringar helgen hos sin dotter. Egentligen inget märkvärdigt med det, för det är enda gångerna de träffas. Nu kommer jag att göra det, som jag tidigt bestämde mig för; skriva rakt och direkt ur mitt hjärta. Vara ärlig - mot bloggen och mot mig själv.

Vad skulle jag annars ha för nytta av min dagbok? Jag vill ju kunna gå in här och se att det faktiskt har skett något, att jag kommit en bit på väg, att jag lär mig - ta hand om mig själv - också.

Alltså...denna helg som jag längtade efter, såg fram emot... Det är sällan det blir precis så som man tänkt sig.

För min del ligger en väldigt stor del i mitt välbefinnande, i att jag med jämna mellanrum får träffa mina barn, och umgås med min barnbarn. Då jag har två söner, är jag så lyckligt lottad att jag fått två underbara sonhustrur som jag verkligen älskar och tycker mig ha bra kontakt med. Det är guld värt! Tänk på det ni mammor, som har söner! Se till att göra ditt yttersta för att få till en bra relation med svärdöttrarna. Det är ofta de som ser och hör det där som handlar om känslor och känslighet. Sönerna är underbara och med lite hjälp av sina älsklingar, se de verkligen till att ge sin mamma precis så mycket kärlek en morsa behöver.



Eller hur? Visst är det väl så? Att det inte finns några som helst gränser för den kärlek men känner för sina barn?
Nu har jag påverkat mina pojkar till att bli självständiga, mogna män. De behöver inte ständigt höra av sig till mig, för att jag ska veta att allt är bra. Vi har sagt som så; att om du inget hör ifrån mig så vet du att allt är bra, händer något så får du alltid veta det på något sätt. Och det fungerar faktiskt. De är idag 40 och 36 år och har hittills inte bevisat motsatsen. Det hinner nästan aldrig gå så lång tid mellan gångerna vi pratas vid eller träffas ändå.

Just nu, i den vidriga, jä..la situation jag/vi befinner oss i, behöver jag dem förstås mer än annars. Inte så direkt, rent praktiskt - ännu. Nej för mig är det viktigt med ett telefonsamtal då och då, med äkta omtanke och förståelse för att jag inte riktigt räcker till för precis ALLT, som tidigare. Det är en svår situation för dem, som älskar sin mamma och har mitt välbefinnande som prio 1. H är inte deras pappa, de har inte någon särskild känslorelation till honom - jag menar, de var 30 och 26 år när vi träffades. Dom gillar honom, men det är ju inte kärleken till en förälder de känner.

Det är frustrerande att se hur trött jag är, hur ledsen jag är, hur nära jag har till tårarna och brister i gråt av att höra dem säga "jag älskar dig mamma". Men att jag inte har något val. Jag kan inte välja bort det liv H och jag lever idag. Hur skulle jag kunna välja bort honom och hans sjukdom, och sedan dra härifrån. Kunna leva med detta? Nej - i nöd och lust - är det som gäller fortfarande. Hur länge vet jag inte, men så länge jag har orken...
Ibland vet jag att de önskar mig något helt annat.

I mitt nästa inlägg vill jag skriva lite om mina älskade barnbarn. Om vilken skatt det är att ha fått den gåvan. Att åter igen få hålla en varm och kärleksfull barnkropp i sin famn och höra en lite röst säga; "sammor" (farmor). Så innerligt hoppas jag hinna göra ännu fler goda intryck i deras liv och minnen. Så att de en dag, i  vuxen ålder, ska kunna tänka tillbaka på det fina de hade med sin kära farmor.

måndag 16 december 2013

Sedan sist

Sedan föregående inlägg, har det varit en hel del grubblande över detta med hår och färg. Var inne hos frissan för att få lite råd om hur jag ska göra, för att bäst stå ut med den här tiden innan det grå är framme.

Så mycket finns det att läsa om hur man kan färga sitt hår grått. Men min fråga till henne besvarades med ett förfärat NEJ! Det lär inte bli bra enligt henne. Enda möjligheten är tydligen att bleka slingor i det mörkare under tiden som det grå växer ut, detta för att utväxten inte ska bli så tydlig.

Så igår köpte jag hem slingblekning. Har inte lust att betala 1000-1500 kronor hos frissan för detta. Har ju gjort detta tidigare för många år sedan. Så i morse var det dags! Använde hättan som fanns med i förpackningen och drog upp ganska mycket slingor. Mitt hår är grovt, tjockt och ganska mörkt fortfarande. Så det krävs ordentliga tag för att slingorna ska synas. Och se - jag är faktiskt riktigt nöjd! Nu får jag se ut så här en tid, så lägger jag in lite mera slingor efter hand. Får fortsätta med detta tills jag tycker det är dags för mig att sluta även med detta. Skönt att hitta ett alternativ till färgning. Det är inte snyggt  med utväxt grått hår!

Känner mig piggare och fräschare faktiskt. Känns skönt att åter igen börja bry mig om hur jag ser ut. Det senaste halvåret har jag knappt öppnat min sminkväska. Har gråtit så mycket, ögonen varit svullna och röda. Gråter inte alls lika mycket längre.

Ska försöka låta denna blogg innehålla lite annat än just tråkigheterna med demens i huset.

Dessutom ska jag börja fotografera lite mera. En blogg utan bilden och foton, är inte alls kul att läsa. Denna blogg har ju inte haft till uppgift att underhålla andra, den har fungerat som dagbok åt mig själv. Kanske kan jag börja skriva om mig själv, mitt liv och mina intressen.

På fredag morgon, skjutsar jag H till dottern. Där ska han vara över helgen, och jag ska åka hem till Linköping och sonen med familj. Underbart ska det bli, jag längtar så efter dem och efter den lilla, älskade Juni-stumpan. På lördag blir det slutshopping av julklappar där. Alldeles själv ska jag gå runt på stan, på IKANO-huset - och göra mig redo och klar inför den helg som stundar. Ser fram emot helgen.

torsdag 12 december 2013

Hår

Ja hår. Tänk vad hår och frisyrer betyder mycket, åtminstone för oss kvinnor, men jag tror att även  männen är lite fåfänga.
Ända sedan jag var tonåring, har jag hållit på och färgat mitt hår. Ja, första åren var den ju toning som gällde, men så snart de små grå började dyka upp, så blev det färgning. Är av naturen kastanjfärgad, kan se på gamla foton att jag verkligen hade en mycket fin färg. Mycket vackert med dessa guldaktiga, rödaktiga inslag. Men ack som jag färgade.

Nu är jag 60 år och har beslutat mig för att det får vara nog. Nu ska jag äntligen befria mig från den vidriga utväxten som nästan hela tiden har behov av ny färg. Mitt hår som är långt, tjockt och kraftigt växer så fort. Så minst en gång i månaden är det färgning av utväxten som gäller. Nu ska jag släppa fram det gråa. Låta dem grå färgen komma fram, kanske lite uppblandning av slingor under tiden det tar innan det grå är helt framme. Titta här på dessa bilder, visst kan kvinnor vara vackra, det handlar bara om att bejaka sitt utseende, acceptera...




Jag hittade bloggen "granntanter" där bl a Camilla Thulin skriver om utseende, om åldrande, om kläder och vackra kvinnor. Åh, det var så skönt! Där är en vacker kvinna, alldeles naturligt vacker, trots sin ålder.

Nog finns det en del vackert kvar trots min ålder. Nu gäller det bara att plocka fram det fina. Först är det håret som gäller, därefter får jag ta itu med garderoben.

Nej, nu ska jag gå och lägga mig. Förstår inte att jag alltid är så trött på kvällarna. Visserligen vaknar jag vid 5-tiden varje morgon, så kanske är det naturligt att jag blir trött vid den här tiden. Vaknar av min ständiga följeslagare - värken - som endast går att nå med värktabletter, starka sådana. Men jag är glad att de finns.

Så...god natt!


måndag 9 december 2013

Tänker hela tiden...

...att jag skulle vilja ändra utseende på bloggen. Men kommer visst aldrig till skott.

Egentligen ingen idé att skriva något när jag känner mig så här låg. Låg och förtvivlat förbannad! Det är inte rättvist!

Fick idag hem sjukintyget, som min käraste doktor har skrivit efter avstämningsmötet med handläggaren, chefen, mig själv och doktorn. Hon var verkligen inte odelat positiv till att jag ska börja jobba. Ser att hon velat påpeka att jag inte är det minsta bättre, att anledningen till att jag vill försöka är att jag mår dåligt av att gå hemma i detta ledsna...

Gick igenom min pärm med alla intyg, brev o dyl från alla år sedan min ryggskada. Snart (2015) är det alltså 20-årsjubileum! I 20 år har jag gått omkring med dessa "förlossningsvärkar". Detta trots 5 ryggoperationer som inte gjort mig det minsta bättre. Åh vad jag skulle ge för en vecka utan värk!! Ja, inte pengar förstås, för det finns inga. I alla fall inte så många...

Önskar så att jag hade möjlighet att ge mina älskade barnbarn just det som står överst på deras önskelistor, Ipad. Jag förstår ju så väl att det är just en sådan de önskar sig allra hetast. Tyvärr räcker dock inte mina sjukpenning till för detta. Men det blir andra klappar istället! Detta är prioriterat för mig. Precis som presenter och julklappar varit för mina älsklingspojkar, är det viktigt att kunna ge barnbarnen riktigt fina paket. Det är glädje för mig, det får mig att känna mig så tacksam, att läsa glädjen i deras ögon för vad som än finns i paketen. Nåja, det är minsann inget skräp jag köpt istället. Fina saker. Lite fina kläder.



torsdag 5 december 2013

Klarar inte av att lyssna längre...

Musik.
Jag har nog inte lyssnat särskilt mycket på den musik, som jag egentligt älskar, sedan vi möttes. Mest beror det nog på att vårt hus alltid varit fyllt av dina favoriter. Så snart jag satt på egen musik, blir du sugen på att lyssna på dina egna typ Ulf Lundell, Bob Dylan osv osv .

De har skrivit oändligt mycket fina texter, jag älskar innehållet och innebörden i många av dem. Men jag har lite svårt med deras sångröster, och med den musik som texterna framförs till.

För mig är själva musiken, melodierna nästan viktigare än texterna. Inte alltid, men för det mesta.
Jag vill ha en melodi som får mig att minnas, som jag kan känna igen,  sjunga till. Om det då finns en fin text, så är det naturligtvis en bonus.

Tror det har lite med musikalitet att göra. Själv älskar jag att sjunga, har alltid gjort. Men kommit på att jag troligen har tystnat på senare år...i takt med att vemodet, ledsenheten frustrationen och sorgen tagit sig in i min själ. Jag kommer säkert att sjunga igen.

Idag läste jag i en blogg, som gör att jag känner mig så oändligt fridfull. Ev beskrivning av ett bröllop, en sång som sjöngs för de lyckliga;

men bara om min älskade väntar - av och med Nationalteatern.

Kan inte sluta gråta. 
För min älskling, detta, dessa ord gäller inte oss längre. Jag känner inte igen mig i den. Det har jag alltid gjort tidigare. Men vårt liv ser annorlunda ut. Sorg - kan man känna av olika orsaker. Man kan förlora en kär och älskad person, ett djur. Och man kan även förlora en dröm om den framtid vi skulle ha, på äldre dar. Hur vår kärlek skulle ta oss till gemensamma upplevelser på ålderns höst. Vår kärlek har förvandlats till en evig väntan, och vägen dit är små, små smulor av det  vi hoppats på.

Istället gör vi det vi kan, för att fånga dagen. Små stunder av klarhet och lycka, en kram, en smekning på kinden, en puss. Igår fick jag plötsligt en ingivelse när du låg där på soffan och sov. Jag böjde mig ned, smekte din kind, och kysste dig försiktigt, försiktigt. Trodde inte du skulle märka det. Då tittade du upp, fick se mig, funderade en liten stund för länge och sade; "nämen är det du som kommit och hälsat på, vi har inte träffats på länge... kan du sätta på kaffet morsan"! Min käre, det var JAG som smekte din kind, det är jag som alltid är här". Och jag HATAR att du kallar mig för morsan!!!!




fredag 29 november 2013

Det gör ont i mitt hjärta...

Nej, det är inte inte några bröstsmärtor jag försöker beskriva. Jag tror att jag är ganska frisk, medicinskt sett. Och psykiskt är jag inte heller sjuk. Men mitt inre har mjuknat, blivit ömtåligare med åren.

Jag tittar på dig när du sover, där, i din älskade soffa. Och redan då, i sömnen, kan jag direkt finna förändringen i ditt utseende. Kan inte säga om det är sjukdomen som präglar ditt ansikte, om det kommit sista månaderna. Men jag har nog inte iakttagit dig på samma sätt tidigare.

Vill flytta mig fram och lägga min hand på ditt vita, vackra hår. "Silverräv" sa vi igår eftermiddag, då vi klippte dig. Det är inte så kul att gå till frisören längre, du är glad om jag kan tänka mig att göra jobbet. Är dock inte någon skicklig hårklippare, men det duger nog. Sen vill jag låta min hand smeka dina insjukna kinder, orakade är det också. Men jag gör det inte. Jag vet att du skulle rycka till, bli rädd, skrämd av mitt tilltag. Sen skulle du bli arg och irriterad. Så det får stanna i tanken att jag älskar dig.

Nästa år ska vi ju fira 10 år sedan vi träffades. Minns du fortfarande hur? Så snabbt vi blev förälskade! Det tog 2-3 månader, sedan visste jag att jag ville vara hos dig, med dig. Efter ett halvår hade jag sagt upp mitt älskade jobb, flyttat 25 mil till dig, börjat nytt jobb. Och vi hade inlett vårt framtida liv tillsammans.

Det var inte helt enkelt. Dels med den trista bakgrund du hade. Dels med mitt tidigare liv som singel, då jag skämt bort mig med att sätta mig själv först. Hur oroade jag mig inte för hur den delen av vårt liv skulle te sig! Jag påpekade ständigt för dig, mitt enorma behov av att få vara ensam ibland. Jag vet att du inte alls förstod mig, men du försökte väl...så gott du kunde.

Visst lade jag märke till tecken, då i  början, som jag kanske borde tagit på större allvar. Men jag tänkte att det nog är så när två personer 50+ ska slå sig ihop. Man kan inte få allt man vill. Ganska snart kom hushållerskan i mig fram. När jag såg att jag  var den enda som handlade, lagade mat, städade, tvättade mm - då var du redan bortskämd och jag var redan frustrerad och irriterad.
Jag vet att jag tog upp denna diskussion så många gånger, och du förstod mig, tog till dig min besvikelse, frustration. Du skulle försöka...

Det fanns många varningstecken. Ja, visst gjorde det. Mina söner påpekade att de aldrig träffat en person som var så fruktansvärt lat, som du. Som alltid satte sig först vid matbordet, som började äta innan andra satt sig, som tog för sig utan tanke på de övriga. Klart jag måste ha fattat att det var något som inte stämde!

Jag fortsatte att curla. Gjorde det för min egen skull, för att jag avskydde att se högarna av tvätt, drivorna av damm och grus på golven. Mat måste vi ju ha, jag fortsatte att handla och laga maten. Dum - ja, nog sjutton var jag DUM!

Nu med facit i hand undrar jag hur jag tänkte den där dagen, då vi båda blev så förälskade i vårt kära hus? Vilel jag så gärna bo här, att jag lyckades förtränga dessa fakta som jag ju redan var medveten om? Gick jag utan vidare på pratet om hur kul det skulle bli med ett eget hus, egen trädgård man kunde greja i? Hade vi verkligen behov av 7 rum och kök? Gick jag på förslaget om att vi skulle skaffa oss en hund? JA! Jag blev så lycklig över vår älskade Goldie att jag förträngde medvetandet om att det skulle bli JAG som fick ta hand om henne.
Nåja, du gick någon promenad då och då...men kunde jag någonsin räkna med det? Jag älskar min hund och vill inte ens tänka mig ett liv utan henne. Hur sjutton skulle mitt liv se ut då? Mera curlande?

Fanns tecknen på sjukdom redan då? Ja, jag börjar nog undra om inte dina speciella egenheter egentligen var början på de symtom som skulle utvecklas. Visst har jag undrat länge. Varför blev jag inte det minsta förvånad och chockad då läkare berättade om diagnosen vaskulär demens? Jo, därför att jag enbart blev lättade över att få en förklaring till allt konstigt.

Men vet du vad, min älskade - det måste vara riktig kärlek som klarar detta, som finner sig i detta, som får mig att stå ut.

På sista månaden har jag börjat se smygande försämring på flera sätt. Jag vet ju att det ska bli sämre, att det inte finns någon möjlighet till tillfrisknande, inte ens stillastående. Jag hoppas bara att vår resa mot detta ska bli så lindrig att du kan bo hemma så länge som möjligt.
Vill bara att du ska veta en sak; trots min kärlek och mina föresatser att göra allt jag kan för dig, så kommer jag att bli allt bättre på att tänka på mig själv, att prioritera mig själv och min hälsa. Du kommer inte alltid att  vara nr 1. Jag har mig själv, mina barns mamma och mina barnbarns farmor, min älskade Goldie att tänka på - och jag kommer alltid att dela kärleken mellan oss alla.

Jag vet att du är utlämnad, utan mig. Att du inte skulle klara dig så länge till, om jag inte fanns. Det ger mig ett enormt ansvar, eftersom du själv inte vill medge detta. Du har inte förmågan att göra det, din empati, din inlevelseförmåga har sinat. Din trötta hjärna orkar bara med dig själv ibland...


torsdag 28 november 2013

Obehagligt

Ja, det är nog det ord som bäst beskriver det som händer här hemma just nu. 

Ekonomi, pengar är en ämne som lätt kan bli otrevligt. 
Hur ska jag bete mig nu, när H plötsligt börjar fatta beslut om sin/vår ekonomi som känns direkt läskigt. När han anser att vår gemensamma ekonomi är HANS pengar. 
Idag har han ägnat tiden åt att köpa aktier för 50 000:-!
Jag blev helt chockad när jag insåg vad han gjort. Det enda jag just nu kan göra är att försöka ha kontrollen, totalt översikt i det som händer...

Försämring är på väg, jag ser det, känner det, märker av det från dag och till dag. 
Det läskiga är att jag inte vet hur det blir...
H fastnar hela tiden i det han för tillfället tänker på, sysslar med. Och då handlar ALLT om just detta. Han pratar om det oavbrutet, ältar, tjatar, tjatar...han ingen som helst förmåga att bryta för att istället lyssna på mig, prata med mig. Nej, det är som om jag inte finns.
Så länge jag finns här och tar hand om honom.

Imorgon vill han åka till stan, då ska han besöka sin bror, åka till systemet för att köpa vin.
Då är det jag som får agera chaufför.
För det är ju minsann synd om honom, som är sjuk och inte får köra bil själv...men det kan jag ju inte rå för!

Jag är så slut och trött, skulle helst vilja packa en väska, ta Goldie med mig och åka iväg. Någonstans, vart är likgiltigt, bara det är bort härifrån.
Men det gör jag ju förstås inte. Jag känner min plikt, jag ska finnas till hands. 

Ibland skriker hela kroppen efter lugn och ro, efter att få umgås med friska, normala människor, att få diskutera livets väsentligheter och oväsentligheter. 
På rätt nivå.

I helgen kommer min älskade syster och svåger och hälsar på oss. Ser verkligen fram emot detta. Att få rå om dem några dagar. 

Inget kul inlägg, men det är så här mitt liv ser ut just nu.

Sköt om dig bloggen.

fredag 22 november 2013

Mycket känslor och rädslor

Ja, naturligtvis blev det ett resultat av att läsa boken som jag nog aldrig kommer att glömma. Önskar verkligen att den var min. 
Då skulle jag låta den ligga där i bokhyllan, för att 
kunna plockas upp och bläddras i...

Jag har lånat den, och måste lämna tillbaka den på tisdag. 
Funderar faktiskt på att köpa mig ett eget ex.

Man skulle kunna tro att Ednas berättelse handlar om rena stenåldern, men så är det ju inte!
Det är så skrämmande, att inse hur lite man visste för knappt 20 år sedan. 

Idag ser det ju helt annorlunda ut, tack och lov!

För vår del tog det bara ett par veckor från diagnos hos geropsykiatrin, till telefonsamtalet från världens bästa Kerstin, demenssamordnare i vår kommun. 
Redan någon vecka efter första telefonsamtalet, var jag hos henne för ett samtal. Därefter har vi träffats regelbundet minst 1, ibland 2 ggr/månad.
Hon finns där för min skull, det är MIG dessa möten handlar om. Hur jag mår, upplever situationen, löser problemen osv. Hon är underbar! 
MEN - detta är ändå, trots stöttning  - världens mest ensamma tillvaro! 
Och då har vi ändå bestämt att H ska gå  på kommunens dagverksamhet 1 gång/vecka. 
Lyxen, friheten, lyckan jag upplevde första gången taxin hämtade upp honom, en tisdagsmorgon kl 08.30 - den var obeskrivlig. 
När jag såg honom åka iväg till sitt "dagis" kände jag mig väldigt lugn. Vi hade både varit där och hälsat på. Fått träffa personal och övriga gäster. Jag visste att han skulle vara helt slut när han kom hem kl 15.30, full av intryck och behov av att få berätta. 
Det tog honom flera timmar innan han kände att han ville berätta ALLT för mig.

Åh, han pratar nästan hela tiden! Har behov av att prata, prata, prata om allt han ser, hör, gör. Tror att det är hans omedvetna sätt att riktigt förankra minnet hos sig själv. 
Erkänner - ibland blir jag oerhört trött...när han för tredje-fjärde gången börjar om och berättar samma sak. Bra träning för hjärnan, men tyvärr minns han ju inte att han redan pratat om detta flera gånger innan. 

Det som skrämde mig mest i Ednas bok, var just tidsperspektivet. Hon levde FÖR och MED hans demens, nästan helt isolerad, i flera år. Hela hennes liv krympte, förminskades till 0. Allt handlade om sjukdomen. Då fanns inte den underbara demensvården som vi får ta del av idag. Då fick man själv jaga all den information, som idag kommer till en automatiskt, när man fått diagnosen.
Skulle jag orka det? 
Spontant; Nej!!!!!

***********************************

Nästa vecka finns ett oroande inslag i mitt liv. Fick igår brev från Försäkringskassan, om avstämningsmöte med handläggare, arbetsgivare och min distriktsläkare. Jag har väntat på detta och varit helt på det klara med vad jag vill sträva efter. 
Att ta hand om H, mig själv och mina vidriga smärtor, mitt hem, mitt hus, min hund - ja, ALLT. Det tar all den ork och kraft jag har. Hur jag ska kunna arbeta också vet jag ej.
Anledningen till att jag denna gång varit sjukskriven i nästan ett år, är ju dels min rygg som aldrig någonsin kommer att ge mig lindring, dels medicinen jag äter för att klara vardagen. Den medicinen är så stark och ger så hemska biverkningar, att jag inte känner mig lämplig som bilförare några längre sträckor.
H:s sjukdom har dessutom tagit knäcken på den lilla styrka jag haft.

Nu tror jag att jag börjat tänka om.
Jag längtar så efter mitt arbete, mina arbetskamrater, det sociala sammanhang som det innebär att vara en i gänget. 
Undrar om jag ska försöka på 10 tim/vecka?
För att göra något för min egen skull. 
Om jag kan få H att ta en dag till på "dagis".
Om jag kan lösa problemet med Goldie-promenaderna (klart jag kan, den hunden är den mest flexibla, hon klarar att förskjuta sin kissetur ett par timmar hit eller dit).

Eller....
om jag ska ge upp och lägga in en ansökan om 100% sjukersättning? För vad? För att bli anhörigvårdare på heltid? Klarar jag det? Vill jag det?
Hmm.....

onsdag 20 november 2013

Plågsamt och SÅ skönt!

Ja, precis!
Det är just den känslan jag får när jag läser boken om Ednas liv med Ingmar.

Stundvis är känslorna så igenkännande, och stundvis blir jag så förbannad. Starka ord, jag vet, men här används en del starka ord nu för tiden.
Jag blir arg, uppgiven, ledsen av tanken på att det är självklart för en anhörigvårdare
att ge upp sitt eget liv, sina intressen, sin framtid - för att göra jobbet åt kommunen.

Vem är det som har sagt att det är JAG, som ska sluta leva mitt eget liv, ge upp allt, avstå från allt jag älskar. För att ta hand om H som råkat bli sjuk?

Naturligtvis vill jag göra precis ALLT det jag kan, för att han ska ha ett så bra liv
som möjligt. Självklart!
Men på bekostnad av vad?

H själv har aldrig krävt något av mig, för mig är det helt naturligt att finnas till hands, stötta, hjälpa...
Det är kommunen som tydligen anser att allting självklart hamnar i mitt knä, bara för att jag råkar vara gift med honom. 

En otäck, lite farlig tanke dyker upp allt oftare. VEM tror dom ska ta hand om mig när jag till slut faller samman i en liten blöt fläck och inte kan ta mig upp igen?

Förlåt mig älskling för en del hårda ord, du vet att jag älskar dig och gör precis allt jag kan för att du ska ha det bra. Det är inte DIG jag är arg på.
Och - jag vet att du nästan aldrig märker om jag mår dåligt. Jag är expert på att bita ihop, och så länge jag inte säger något, så existerar inga problem...eller hur?

Har precis hittat den...

...boken med stort B. Tack Edna Alsterlind, för att du upplevde detta före mig, och för att du orkat skriva om er tid.

Har ännu inte hunnit med mera än hälften, men kan inte släppa den så den kommer att ta slut snart. Den är underbar, så välskriven och så väl jag känner igen mig. Då tänker jag ibland; Herre Gud - ska jag verkligen förväntas hålla ut så här länge? Hur ska det gå till? Det känns inte som att jag har så många år på mig...
När ska jag få leva?



onsdag 13 november 2013

Jag letar och letar...

...men hittar inte det jag vill.

Har i flera månader nu, ända sedan juni i år, sökt runt på nätet efter bloggar,
 skrivna av helt vanliga - 
eller för all del - ovanliga, människor. 

Jag vill hitta bloggar, vardagsbetraktelser, daganteckningar om livet som det ser ut för en maka/make som lever med en partner med diagnosen demens. 
Men jag har svårt att hitta sådant. Kan det kanske bero på att  dessa makar är  för gamla, för att blogga? Att de inte hittat till den typen av forum där de kan skriva av sig alla känslor och rädslor?

Skulle så gärna vilja ta del av hur andra upplever situationen. Just det där vardagliga livet, som plötsligt har förändrats så drastiskt. Är väldigt säker på att det finns många som jag, i min situation. Som har det oändligt mycket svårare är jag.

Varför skulle jag inte ha det lika svårt som många andra?

Jo, jag inbillar mig att, med min bakgrund och mina erfarenheter så kom inte detta som en chock. Naturligtvis är det fruktansvärt att vi drabbats av denna hemska sjukdom. 
Skulle gärna slippa om det vore möjligt, men det är det ju inte. 

DEMENS - bara ordet får många människor att rygga. Det är så pinsamt, så skamligt, så omöjligt att prata om som vilken sjukdom som helst.
För det är ju precis vad det är, en sjukdom, som många andra.

Det är visserligen en vidrig sjukdom, ja fy tusan vilken förnedring det är att som drabbad bli behandlad som mindre vetande. Långt innan man ens börjat visa symtom utåt. 
Det är så sorgligt...

söndag 10 november 2013

Ett stort kliv över...

...till "gammelsidan"   ;).

Måste medge att jag bävat inför denna födelsedag. 60 år! Hur kan JAG
verkligen vara så gammal ?!?
Visserligen känner jag mig ofta lastgammal pga det liv vi lever nu, men även
pga den ständiga värken som följer mig.

Men trots den, som jag ju äntligen haft turen att kunna rå på
tack vare den smärtlindring jag har, så har jag trots allt fortfarande känt mig som den där 50-åringen, som tillbringade sin födelsedag i Berlin, tillsammans med kära, kära vänner och arbetskamrater.

Jag stannade nog där, för det var en ålder jag trivdes i.

Nåväl. Nu ÄR jag 60 år!

Och idag, dagen efter...ser jag plötsligt helt annorlunda på min ålder.
Plötsligt känns det som om det inte har något betydelse, de där siffrorna. Nu gäller det att se fram emot,  glädja sig och tacksamt ta emot de födelsedagar som följer.
Det ÄR ju så det ÄR!

Att för varje födelsedag man får uppleva, ska jag vara ödmjukt tacksam. Att jag har förmånen att få vara med, känna mig frisk, och  fortfarande ha förmågan att på något sätt (inte alla sätt) påverka sitt liv. 

Så du livet...jag ÄR glad att du finns och att du ger mig det innehåll som just mitt liv ska ha. 

Och gårdagen, så underbart lagom. Härligt middag på Kinnekullegården blev vi bjudna på, H och jag. Av äldste sonen, min kära, kära sonhustru, mina två äldsta och älskade barnbarn. Maten var underbar, vi njöt och umgicks. 
Deras fantastiska kantarellsoppa till förrätt. Helstekt oxfilé med krämig potatisgratäng och baconlindade bönor.
Till dessert en ljuvlig cheesecake med hjortron.
Jag är underbart glad och tacksam över de gåvor jag får i form av kärlek, ömhet och omtanke från mina kära. 

Och så alla telefonsamtal med grattishälsningar, fick gå med telefonen i fickan hela dagen, för att hinna göra något annat också. 



torsdag 7 november 2013

Ensamhet...

ett ord som för mig, tidigare i livet, inte alls inneburit allt det negativa som många andra lagt in i betydelsen.

Jag levde några år, som singel, ensamstående. Första omgången var då barnen var 10-14 år, då jag skilde mig från deras pappa. Andra gången var då den äldste redan flyttat hemifrån, och bara en bodde hemma. Sista gången var jag singel på riktigt. Då hade jag inga barn hemma, det var jag själv, min älskade hund och en liten fin kissekatt.

Många gånger har jag tänkt tillbaka på den där sista gången, och önskat att jag inte varit riktigt så impulsiv den gången jag träffade H. Att jag hade tänkt efter lite. Trivdes ju så gott med mitt "ensamma" liv, som jag inte alls såg något negativt i. Faktum var att det var just det, förlusten av det livet, som kändes svårast.

Nu lever jag tillsammans med en annan människa, en man som jag nu varit gift med i snart 9 år. Och, ärligt talat, jag har aldrig känt mig så ensam som nu!

tisdag 5 november 2013

Vaknade nyss...

...av en riktigt vidrig mardröm.

Klockan är 01.10 cirka, men jag vågar inte gå och lägga mig igen. Fy sjutton vad det är kusligt, att drömma en riktig skräckdröm - och uppleva allsköns våldsamheter!

Klarar inte av att sätta något av innehållet på pränt, bara tala om att en mycket närstående person fanns med i drömmen med ett beteende som skrämde mig. En dröm är ju en upplevelse, man upplever precis allt, all rädsla, skräck, fasa - och när man till slut vaknar tar en god stund att förstå att det "bara" var en dröm.

Det blev en riktig lyxhelg

Ja, det kändes verkligen lyxigt, att för ett par dagar få vara alldeles JAG. Ingen make, ingen hund...

Hämtade gullebarnet på dagis, och kände mig faktiskt en aning orolig över att hon inte skulle acceptera mig som hämtare. Dels var det ungefär en månad sedan sist, och dels var jag rädd att hon inte skulle kunna placera mig i dagis-sammanhanget. Kanske skulle hon bli ledsen?

Men inte då! Hon mötte mig i dörren, hade till och med lärt sig att säga något som verkligen liknar "farmor", typ "sammo" - precis det uttryck som äldsta barnbarnet kallade mig vid samma ålder. Sen gick helgen i flygande fläng. Inte en lugn stund. Hon är gudomligt duktig på kvällarna. Går och lägger sig i rätt tid, somnar inom några minuter och sover sedan till morgonen. Då kan de vuxna andas ut och hämta nya krafter till nästa dag. Herreminje! Vilken fart, och vilka röstresurser! Har redan tagit efter mamma som är operasångerska, inte så konstigt efter allt övande hon hört.

Hade planerat att stanna till måndag förmiddag, för att kunna gå på konserten i Linköpings domkyrka, där sonhustrun sjöng. Men tyvärr kunde inte H hålla sig ifrån telefonen. Började ringa på förmiddagen och jag kände direkt att det var läge att dra hemåt. Skulle ha sovit över hos kära syster söndag/måndag natt, men så blev det inte. Istället fick vi nöja oss med en fika innan jag drog vidare västerut.

En nästan perfekt helg.

onsdag 30 oktober 2013

Jag är så glad!

Ser verkligen fram emot den kommande helgen, då jag ensam ska åka till Linköping och hälsa på min J & familj, och kära syster & make. Det ska verkligen bli en underbar avkoppling, lyx. H kommer att tillbringa dessa dagar hos sin dotter, tillsammans med vår älskade Goldie. De vill så gärna ta hand om henne några dagar, samtidigt som de ju vill se till att jag får sköta om mig själv helt och hållet.

Behöver detta så väldigt. Att få komma iväg, hemifrån. Släppa allt ansvar, lämna frustrationen hemma. Är hela tiden så fruktansvärt trött. Köpte Blutsaft häromdagen eftersom jag tänkte att jag kanske har blodbrist igen. Ska ringa min doktor nästa  vecka och be att få kolla upp lite blodprover. Dels då Hb som var väldigt lågt för något år sedan, men även sköldkörtelprover, om det skulle vara struma som orsakar min hemska trötthet. Tror dock att det mycket väl kan vara en liten depression som lurar istället. Svårt att påstå att jag mår särskilt bra. Varken fysiskt eller psykiskt.

Nåja, nu ska jag gå och lägga mig och lyssna en stund på min bok. Man somnar så gudomligt gott efter en stund. Kan verkligen rekommenderas för den som har insomningsproblem.

Har dessutom börjat på en ny stickning idag. Fått dille på västar. Jag älskar dem! Tycker det är så himla snyggt och praktiskt. Varmt är det också.



Denna har jag tänkt göra i lite olika varianter, vill ha flera färger, både stickad och virkad. Älskar att ha detta framför mig.

lördag 26 oktober 2013

Kabelförlust

Nej, nu bara måste jag hitta kamerakabeln mellan kameran och datorn. Nu måste jag få ladda upp alla mina bilder jag har i mobilen och i kameran. Så trist det är att inte ha några bilder att lägga in i bloggen. Klart man kan "låna" och googla, men inte alls lika kul. Ska ta mig i kragen idag.

Dagen idag, har en viss plan - om än tråkig så väldigt nödvändig. Kratta löv!



Kul? Nej! Men måste göras. Ont efteråt? Ja, men ändå nöjd över att ha det gjort. Problemet är väl att det kommer att regna hela dagen och då är det inte kul.

Regniga hundpromenader? Blä! Goldie tycker inte de gör så mycket att det regnar, hon älskar att gå ut i alla väder. Men för min del innebära det väldigt mycket torkande av päls och golv.

Nåja - vädrets makter är det bara att acceptera. Ingenting kan man göra åt dem och det känns rätt skönt. Bara "gilla läget".

Tittade igår på "Så mycket bättre" och måste väl säga att årets upplägg KAN bli spännande, trots att där nästan bara är halvkändisar. Lill är förstås inte halv, hon är HEL-stjärna i mina ögon. Otroligt bra! Ska bli kul att ha detta att se fram emot varje lördag en tid framöver.


Så har vi söndagens amerikanska släktforskare och BRON! Den serien är så otroligt bra. Inte för att jag tror att en tjej som hon skulle fungera på riktigt, i den poliskår vi har idag, med den mentaliteten. Otroligt skickligt spelat och otroligt skickligt gjord deckare. Som vanligt dansk. Varför är de så bra på detta?


H har ett barnbarn med autism, eller om det börjat övergå i Aspergers syndrom på senare år. Han är 8 år nu. Man kan känna igen så väldigt mycket i hans beteende, den där bubblan han omger sig med, som har ett skal som inte går att tränga igenom. Ändå är han en go och glad unge, med gränslös energi.

Ha en härligt, höstligt, skön söndag !


Trist

Ja, det är det intryck jag får av min egen blogg när jag tittar in här. Varje gång blir jag lika bedrövad av att se hur många dagar som gått sedan jag skrev ett inlägg senast. Jag vill inte att det ska vara så! Det är inte alls tanken.

Men - vad ska man då skriva om när livet ser ut som mitt gör? Det blir bara tråkigheter och elände. Detta trots att jag egentligen har mycket att glädjas åt också, men på något sätt tar det där trista över.

Att leva som jag, som hustru till en make som förändras mer och mer. Vad är det att skriva om? Känner mig just ni så nedtryckt i skiten att jag bara vill bort. Aldrig, i hela mitt liv, har jag känt mig så fruktansvärt ensam. Och detta trots att vi är två...

H är sjuk, jag vet det, och jag tycker otroligt synd om honom. Han försvinner för mig, går in i sig själv lite mera för varje dag - så känns det ibland. Går inte att prata med, inte när jag vill. Men när han själv börjar prata, då tar det aldrig slut. Om han sett ett TV-program, då vill han berätta precis allt för mig efteråt. Om han lyssnat på en bok, då ska han återge hela boken. Jag orkar inte! Har inte tålamod med detta!

Fan, helvetes jävlar! Fult att svära, men jag tar mig den rätten - faktiskt. Jag hatar denna vidriga sjukdom - DEMENS. Dra åt helvete!

fredag 18 oktober 2013

Vad gör en mäklare?

Ja, ärligt talat...först slåss man om att få "äran" att sälja ens hus och går verkligen in för det den första tiden. Sen då? Ja, nog skulle man kunna tycka att en liiiten kontakt vore på sin plats eller...?

Jag blir så otroligt trött på detta, att ständigt försöka och försöka och försöka. Alla som kommer på visning blir förtjusta i vårt underbara hus, öser lovord över både hus, tomt, läge osv. Men trots detta är det till sist just läget som får dem att dra sig ur.

Visst förstår jag att det kan vara problematiskt för en barnfamilj, att bo på landet, att ha 1,5 mil till stan, jobb, skolor osv. Men det tar dock 15 minuter att åka!
Och skulle man då inte kunna tro att en mäklare angriper problemet från just den synvinkeln? Jag menar, att han/hon då satsar lite krut på att verkligen informera om kollektivtrafik, skolor, dagis, busstider? För att ev spekulanter ska förstå att det istället är en fördel att bo på landet.

Nej då, vi sätter oss till rätta och hoppas på att säljaren själv ska ta kostnader och besvär med att annonsera. Inte vill man som mäklare stå för dyra annonser!

Men varför? Vår förra mäklare skulle ha barn, och berättade att hon tvingades sluta på grund av sin oerhört låga grundlön som mäklare. Hon tog jobb på Försäkringskassan för att få en fast inkomst att basera sin föräldrapenning på. Låter det inte knäppt? Klart man inte kan leva så, att man inte har en aning om vad man tjänar från månad till månad. Jovisst kan man det - i storstan ja! I Stockholm säljs ju allt. Men inte här i Västra Götaland, på landet. Även om det ligger ett underbart hus på 7 r o k, som gjort för en barnfamilj, 500 meter från båt och bad. Det är ju helt enkelt underbart för barn att växa upp här.

Nåja, vi fortsätter väl att ta det lilla lugna. Vi började för 2 år sedan och håller fortfarande på att sälja vårt hus!! Som är perfekt.

Bara inte för oss. Ett par på 66 och 60 år utan hemmavarande barn. Där maken drabbats av demens och har svårt med balans, gång osv. Och där makan genomgått 5 ryggoperationer och inte längre orkar ta hand om ALLT. Hus, trädgård, reparationer, städning osv osv osv, make, hund osv - sig själv (?).

tisdag 15 oktober 2013

Problemet med att...

...driva en blogg...

För mig är det i första hand, att jag inte kan skriva precis när jag själv vill. Just vid det tillfället, när jag känner att jag är inspirerad, att jag har något väsentligt att förmedla, dela med mig av - då sitter ofta H vid datorn och surfar...eller spelar spel. Så, för min del får det bli när datorn är ledig - och då är det inte alls säkert att jag har lust, att orden infinner sig.

Jag tror, att för att bli intressant, att bli läst, då vill läsaren ha de där tankarna och idéerna som bara dyker upp och hamnar på pränt. Jag känner ibland att jag har så oändligt mycket jag vill skriva om, att det finns så många ämnen att gräva djupare i. Känslor. Jag är inte bra på att prata känslor, men desto bättre på att sätta dem på pränt. Det är skönt, att se sina tankar i svart på vitt. Men det går inte, om man måste vänta i flera timmar tills datorn är ledig, då kan känslan vara borta!

Känner allt mera att jag måste öppna mig för omvärlden igen. Släppa in det som gör mig glad, som gör livet ljust och rikt. Så länge har jag vandrat omkring i detta demens-träsk, många gånger fastnat och knappt kunnat dra mig loss, nära att ropa på hjälp. Då behöver man någon. Dessa ord har jag aldrig tagit i min mun tidigare. Jag är inte den som har lätt för att prata om det svåra.

Åh vad jag tror att jag längtar efter en egen dator, eller en Ipad...!



Tänk så ofta, så mycket jag skulle kunna skriva om det stora och svåra i livet just nu. DEMENS. Usch vad jag hatar det ordet, den diagnosen, de symtomen!

Hur ska jag göra för att få en sådan i min hand?

söndag 13 oktober 2013

Nu är hösten VERKLIGEN här.

Och jag älskar den!

Dessa kyliga, krispiga, soliga höstmornar då hundpromenaderna verkligen är livgivande. Vilken luft...ett djupt andetag känns långt ned i lungornas nedersta gömmor. Färgerna gör mig harmonisk och jag bara njuter av alla dessa nyanser.

Jag vet, snart är färgerna borta, löven har fallit och det gråa mörkret är här. Men då min vän, då är det dags för brasor och levande ljus. Mys, lugn och ro, pyssel, stickning, virkning, bra böcker. Därtill dags för tillagning av höstens goda grytor och soppor. Lugnet som lägger sig över denna tid ger mig sån ro.

Vi/jag tar en dag i taget. Har kommit en bit i mitt bearbetande av den stora sorgen som drabbat oss. Vi njuter av det fina vi fortfarande har tillsammans och kommer överens om att låta det få fokus. Tråkigheterna finns där, men vi tar dem med ro. H blir långsamt lite sämre, men det är svårt för mig att direkt se detta eftersom vi lever  tillsammans hela tiden, dygnet runt utom när vi sover.

Jag mår själv lite bättre, både fysiskt och psykiskt. Det kändes underbart efter den första träffen, förra veckan. Att få förmånen, att tillsammans med både andra anhöriga och personal inom demensvården, dra igång dessa grupper av stöd till anhöriga till dementa. Så skönt att få prata om detta, med andra som har erfarenhet och VET hur det känns. För det är så. Ingen annan, utom de drabbade, kan förstå. Man kan förstå att det är svårt och jobbigt, men hela vidden av denna sjukdom går ej att förmedla. Att få sätta ord på tankar och känslor, utan dåligt samvete. Skönt.

Nu ska vi första träffas fyra gånger till denna höst. Därefter antar jag att vi själva - en personal och en anhörig - ska dra ihop grupper med anhöriga. Ser fram emot detta.

Så min vän - njut av livet, hösten!

fredag 4 oktober 2013

Dags för mig själv...

...att bredvid ledsenhet, sorg, förtvivlan över vårt öde - faktiskt, ibland kunna titta upp och se solen lysa även över oss. Jag kan då och då vända mitt ansikte uppåt, sökande efter liv och värme i de vackra höststrålarna, känna lust både till livet och till att leva.

Det är så skönt, att åter igen hitta sig själv där inne bland detta kaos som funnits. Att vakna på morgonen full av lust att göra saker, som jag tidigare pysslat med. Nu tror jag att jag sörjt klart inför det som ska komma, nu får nästa sorg vänta tills det finns ny anledning att släppa fram den. Här finns ändå så mycket kvar att glädjas åt! Jag har ett EGET liv och DET är inte så dumt att leva!

Idag kommer mina älskade barnbarn, och kommer förmodligen att sova över här hos farmor, tillsammans med pappa. Imorgon drar de vidare söderut för att få en dag med mamma. Det är mycket längtan nu, när mamma måste plugga 5 veckor på annan ort. Men pappa fixar allt, i alla fall det mesta, och resten ställer förstås farmor upp på. Åh,  vad jag älskar dem, de kära, kära barnbarnen!! De är min räddning, alla mina tre guldklimpar, tillsammans med sina föräldrar.

Gårdagskvällen blev lite jobbig. H har svårt att släppa vissa saker. Naturligtvis! Ett stort intresse är att pyssla med aktier, att en gång i månaden träffa gubbarna i aktieklubben, ha möte - köpa/sälja - äta gott osv. Än så länge går det väl skapligt, vi har sagt att så länge de andra gubbarna tycker det är okej, så deltar han i dessa möten.
Tyvärr kör han ju inte bil längre, så det faller på min lott att skjutsa, hela tiden. Det blir en hel del resor. Till allt möjligt. Vi bor 1,5 mil utanför stan, och kommunikationerna med buss fungerar inte för honom. Kommande vecka måste jag få iväg ansökan om färdtjänst, mot hans vilja. Jag tror han tycker det känns FÖR slutgiltigt, detta att han aldrig mer får köra  bil. Det är svårt, sitter på något sätt i själva "manligheten" detta att kunna framföra ett fordon, och att göra det bra.
Det var helt annorlunda med min pappa, han tog aldrig körkort på grund av lathet tror jag. Mamma hade, och körde alltid, vart de än skulle. Så varför göra sig besvär...

Idag blir det lite höststäd i trädgården när J är här och kan hjälpa mig. Det ÄR tungt och svårt att vara ensam om precis ALLT. H orkar inte, ser inte, vill inte, förstår inte - har så dålig balans att det blir omöjligt. Tror jag. Han är fruktansvärt lat också, har alltid varit - så jag vet inte riktigt om han kanske tar sin sjukdom som ursäkt för att slippa ha dåligt samvete när han ser mig slita med gräsklippning, lövkrattning, vedhämtning, osv osv osv.

Nåja - jag släpper den frustrationen. Kommer ändå aldrig att få H att förstå någon annans känslor, han har inte förmågan längre...och varför då slösa energi på att vara ledsen och arg över detta?

I ärlighetens namn finns det mycket som jag inte längre gör. Jag orkar inte, så jag får sortera bort en del måsten. Och kära blogg; Det är så skönt att ha kommit dithän - att jag skiter i det!!

Vet du? Jag gör mitt bästa - och det är olika bra från dag till dag - men det är det enda jag kan göra...eller hur?

fredag 27 september 2013

Rollator

Ja, H har börjat använda rollatorn nu. Den som stått här i källaren, ända sedan jag fick den själv. Då för ett år sedan, när jag bröt fotleden för andra gången. Det var meningen att jag skulle använda den som avlastning för ryggen, istället för att hela tiden gå med kryckor. Inne hade jag den en kort period, men aldrig ute. Den skulle lämnas tillbaka, men det blev inte så.

Inte hade jag trott att den så snart skulle komma till användning igen. Men det är skönt att H använder den, när han går ute. Skönt för honom själv, för den får honom att känna sig både mera stark, och ger mera ork.
Idag kom sjukgymnasten hit med en ny och bättre modell. En modell av en rollator, vid namn; Karl-Oscar! Fånigt...

Jag är på väg i säng. Det blev tidigt i morse. Vi skulle vara i Götene, hos H:s tandläkare kl 8.50. Därefter följde som vanligt en rad andra ärenden. Vad vi än ska göra, så går minst en halv dag till detta. Varenda dag är det något som ska göras, skjutsas till. Chauffören - det är jag det. Har haft en enda dag hemma, som varit helt fri till städning, tvätt, strykning, hundpromenader osv.

Min käraste make, tycker själv att han har blivit bättre. Frågar mig om jag inte tycker det samma. Nej, det tycker jag verkligen inte! Vill säga det, men kan inte. Så jag ljuger, och säger "ja, men du har ju i alla fall inte blivit sämre". Det är inte sant!

Jag känner mig så fruktansvärt ensam, vet inte vad jag ska ta mig till. Tänker på helgen hemma hos J, och skäms över att jag bröt ihop inför honom. Tårar, så många tårar som bara flödar när jag väl fått fart på dem. Älskade ungarna mina, hoppas ni förstår hur mycket ni betyder för mig. Hur viktig er kärlek är för mig. Det är så underbart skönt att tänka på er, att känna hur väl ni vill mig.

Imorgon är det lördag, och då blir det besök i Skara. H längtar efter sin dotter, hans enda barn. Jag tror han känner av att tiden går fort, att han blir sämre, och att ha vill ta vara på de stunder som finns.

tisdag 10 september 2013

Rädd för framtiden...

...eller förresten; vilken framtid? Har jag en sådan? JAG, alltså jag med JAG själv! Eller är det så här det ska fortsätta...att jag mer och mer förvandlas till något jag inte vill vara?

Suck! Jag hade drömmar, planer, förhoppningar. För varje dag som går ser jag dessa, som föremål stående på en hylla. Jag plockar ned dem,  begrundar, tittar på dem, försöker minnas vad var och en stod för. Försöker se in i varje, men det som tidigare var nästan självlysande tycks ha slocknat lite för varje dag jag tittar in.

Min dröm, min stora härligt dröm. Den som skulle föra mig HEM igen, hem till den plats och stad jag är född och uppväxt i. Som jag har längtat! Den som aldrig upplevt hemlängtan, kan nog inte förstå den där känslan av saknad som gror inom en.

Efter 10 år hade jag tänkt att jag skulle få återvända.

Nej - det blir inte så.

Jag vill verkligen veta! Jag vill veta exakt hur många år till av mitt liv, som ska tas ifrån mig. Herre Guuud var jag önskar att jag kunde få en aning. 

Det gör så ont, jag är så ledsen, sorgsen, deppig. Jag tror att jag för första gången i mitt liv har fått en aning om vad ordet depression handlar om. Är jag deprimerad? Nej, jag tror inte det. Var inne på nätet, på en hemsida, där man skulle fylla i och svara på en rad frågor om hur man känner sig. Mitt resultat hamnade långt ifrån en depression. 
Men vad är det då jag bär omkring på? Denna djupa, smärtsamma sorg!

Ibland tänker jag att jag vill ha en ledtråd. Jag vill att någon ska tala om hur mycket av mitt liv som jag ska ge bort. Jag har ju inte så mycket kvar. Jag hade ju äntligen kommit till insikt om att det var dags för mig att börja tänka på mig själv.


måndag 9 september 2013

Redan september och mitt liv rinner bort!! Eller...ja, visst lever jag ju varje dag, men så fort det går!

Lever och lever förresten. Klar jag är vid liv, men just nu är det väl inte så mycket mera egentligen. Fan...jag vill ha kul, trivas, roas, älskas...

Sitter här nu, en snart 60-årig kärring, som allt oftare säger mig själv att livet ser väldigt mörkt ut. Hur kommer tillvaron att se ut om ett år? Ytterligare ett år med H, som fick sin demensdiagnos för precis 3 månader sedan. Så grymt!

Jag tror H själv har lättare att acceptera sin "sjukdom" än vad jag har. Han har vant sig vid tanken faktiskt. Tycker tillvaron är ganska behaglig, med en hustru som går från att vara livskamrat, till hushållerska, vårdare, morsa, kokerska. Som sköter det mesta och ser till att han har det bra.

Även jag har accepterat, men ibland är jag så jävla förbannad! Rosenrasande på ALLT som tar för givet att jag ska ge upp mitt liv och ägna återstoden åt att sjukvårda.

Vad gör jag med mig själv då? Mina krämpor, min värk, min sjukskrivning? Är det okej att stjäla mig till en stund för mig själv?

Naturligtvis! Det kommer jag att göra, när jag tar mig upp ur detta depressiva träsk. Men just nu är INGENTING roligt. Allt är mörk, svart...

tisdag 30 juli 2013

En ny morgon

För varje morgon jag får lov att vakna i min säng, i mitt hem, är jag så innerligt tacksam. Jag som vet hur fort och lätt livet förändras.
Men denna morgon känns inte som en bra morgon. Jag har ONT, väldigt ont. Vet snart inte var jag ska sova. Har ju många möjligheter, men vet inte längre om den ena sängen är bättre än den andra. Har fyra olika sängar att välja på.
Min egen, nr 1, har jag lämnat för gott tror jag. Detta för att H sover i sängen bredvid och snarkar så att taket lyfter.
Säng nr 2, är gästdubbelsängen som ju har två olika bäddar att välja på. Men där en botten av ribbor, med visserligen dubbla, tjocka skumgummimadrasser som trots det inte är snäll mot min rygg.
Säng nr 3, är den på bottenvåningen, som jag köpt för H:s skull. För att han inte ska behöva gå i trapporna upp och ned. Han är vinglig, med dåligt balans, men har än så länge inte velat acceptera denna säng. Sängplats nr 4 är vår ljuvligt sköna soffa - så natten som kommer får den bli min sovplats...

En del dagar bara känns så där grå, trista, jobbiga, redan på förhand. H känner inte så idag, eftersom vi ska åka till stan. Det räcker för honom, att få följa med till stan och handla. Då lever han upp lite, får se lite människor, käka lunch ute. Då är han trött och nöjd när vi kommer hem. Idag ska jag dessutom försöka hinna med att gå in på Åhlens och köpa den fina vaxduken till det hemska köksbordet. Leverera lite mera nyponpulver till svågern, som nästan sålt slut på den tidigare leveransen. Kul att så många upptäcker nyponets undergörande egenskaper!
En tur på torget, hos blomstergubben ska det också bli. Har inte haft lust för altanen tidigare i år, men nu lider jag fruktansvärt av att se den utan de blommor, som sommaren annars består av. Nu ska här köpas lite vackert att titta på.

Vi tillbringar så mycket tid hemma denna sommar, så lite mera  vackert vill jag unna mig att titta på. Dessutom är det ju kul om det är fint till nästa husvisning också. Usch, nu tänkte jag på det, bort, bort - jag vill helst glömma det jobbiga för en tid till. Huset ska ut igen på Hemnet i mitten av augusti, då tar vi nya tag.

Ska försöka greja lite med vår nya dator i eftermiddag. Lägga in alla bilder som jag har, bl a på huset. Finns ju mycket som jag vill visa och lägga in i bloggen också. Tycker själv att den blogg helt utan bilder känns lite död och opersonlig. Men å andra sidan får det inte bli för mycket, man får inte lämna ut nära och kära, och inte heller andra personer man känner. Men man kan visa mycket av det vackra som finns runt omkring.







För länge sedan...

...startade jag denna blogg i avsikt att ha ett andningshål, där jag kunde skriva av mig lite av de känslor som snurrar i mitt inre.

Så mycket har hänt sedan dess. Då var vi mitt uppe i starten på vår husförsäljning, som fortfarande inte blivit av. Då planerade och drömde vi om hur och var vi skulle bo, det var det primära i våra planer för framtiden.

Nu är vi mitt uppe i makens sjukdom. 3 juni 2013 kommer att stå med eldskrift i mitt minne för all framtid. DEMENS! Ja, han fick diagnosen demens. Inte bara han förstås. Även jag är i högsta grad involverad i detta sjukdomsförlopp. Kan säga att precis ALLTING handlar om detta.

Har nu bestämt mig för att bloggen blir min förtrogna, där jag kan skriva av mig all frustration och förtvivlan. Men jag kommer också att låta den handla om livets glädjeämnen, mina intressen, vår hund, mina barn och barnbarn. Handarbete - är en stor del av min vardag. Kommer att lägga ut en del om mina alster, fotografera dem bl a.